Caregiver burnout: studio osservazionale su campione di genitori di pazienti pediatrici ricoverati presso la clinica di Oncoematologia di Padova

Pediatric oncological pathologies are invasive tumors that have a significant impact on child’s psychophysical development, but also on their caregivers’ health. The caregivers have to deal with the practical aspects regarding living with in the hospital together with the patient, managing the medical appointments, administering medicines and cope with the side effects of the therapy. Efforts to be devoted to their own and patient’s psychological sphere. Caregiver manage a high level of assistance that includes pain and the ability to offer appropriate stimulation, that could be transformed into stress and burnout. This thesis aim to analize the figure of the caregivers of pediatric patients affected by oncohematological disease. Methods: This study is based on a sample of 51 mothers and 20 fathers, including 17 parents in couples of pediatric patients affected by a neoplasia. It has been created an ad hoc questionnaire that includes points from two other validated tests: the Caregiver Burden Inventory and the Caregiver Self Assessment. The first one investigates the level of burden and emotional aspects, specifying in which area they are concentrated (developmental, dependent, physical, social or emotional burden); the second test reports the perceived stress levels in the last month. Results: The analysis of the questionnaire answers documented a high level of stress, especially in parents that are not in couples. Stress seems to derive from the child’s illness, but also from the perception of the difference with the life of their peers who do not have the same experience. Moreover, caregivers underlined the lowered time they can spend on personal necessities, thus increasing the risk of physical burden. Results reveal that caregivers’ number of children and the time period from the diagnosisto the test are not correlated with the levels of burden, which are extremely high since the beginning. Discussion and conclusions: this observational study reports that being your child caregiver affects the levels of stress, the ability of social relationships and the physical well-being. Caregivers completely deal with their child’s illness, understimating their health status. Even if the hospital setting appeared adequate, there should be more support to the caregivers, to verify their quality of life and the presence of additional needs. The role of the Professional Educator, that is not yet included in this field, could give a great help within the multidisciplinary team, also introducing home-based interventions. The observation of patient’s and caregiver’s living context could help identifying potential supports, including assistance during patient integration at school, support in the caregiver elaboration of what has been experienced, reducing the risk of developing chronic stress or hypochondriacal anxiety.

Le patologie oncologiche pediatriche sono tumori invasivi che hanno un forte impatto sullo sviluppo psicofisico del bambino, ma incidono notevolmente anche sulla salute del caregiver. Quest’ultimo, infatti, non solo si deve occupare degli aspetti più pratici della cura, quali vivere con il paziente ricoverato, occuparsi degli spostamenti per le visite, gestire la somministrazione di farmaci e la gestione degli effetti collaterali della terapia, ma anche tutto ciò che riguarda la sfera emotiva, propria e del figlio. La gestione del dolore unito alle esigenze di stimolazioni adeguate per far progredire lo sviluppo psicofisico richiedono un elevato carico assistenziale, che rischia spesso di trasformarsi in stress e burnout. Questa tesi si occupa di offrire uno sguardo più approfondito sulla figura del caregiver e sulle sue esigenze in ambito oncoematologico pediatrico. Metodi: è stato costituito un questionario ad hoc che ha compreso anche due test validati, il Caregiver Burden Inventory e il Caregiver Self Assessment. Il primo si occupa di indagare i livelli di carico assistenziale ed emotivo, andando ad individuare in quale area si concentra maggiormente (burden evolutivo, dipendente, fisico, sociale o emotivo); il secondo, invece, verifica i livelli di stress percepiti nell’ultimo mese. Lo studio si basa su un campione di 51 mamme e 20 papà, di cui 17 genitori in coppia. Risultati: dallo studio emergono elevati livelli di stress, soprattutto nei genitori che ricoprono il ruolo di caregiver non in coppia. Questo si basa sul livello di dipendenza dell’assistenza al figlio, ma anche sulla loro percezione rispetto ai coetanei che non hanno lo stesso vissuto. Inoltre, è emerso che la gestione delle esigenze terapeutiche porta spesso a limitare il tempo alla cura del sé con lo sviluppo di burden fisico. Infine, il numero di figli e il periodo dalla diagnosi non risultano correlati con i livelli di burden che è elevato fin dal principio. Discussione e conclusioni: Questo studio ha permesso di stabilire che ricoprire il ruolo di caregiver, incide notevolmente sui livelli di stress percepiti, sulle sue relazioni sociali e sul proprio fisico. È evidente, infatti, che spesso avviene un’immersione totale nella patologia del figlio, tale per cui si sottovaluta il proprio stato di salute. Il test rivela che il contesto ospedaliero in cui è stato svolto lo studio risulta adeguato, ma anche che servirebbe dedicarsi maggiormente ai caregivers, in un’ottica di ascolto, per valutare la loro qualità di vita e la presenza o meno di ulteriori bisogni. Il ruolo dell’educatore, ancora non è previsto in quest’ambito, ma si evince che questa figura potrebbe aiutare all’interno dell’équipe multidisciplinare a sopperire a queste carenze, anche offrendo l’inserimento di interventi domiciliari. Tramite questi ultimi, infatti, è possibile osservare il contesto di vita del paziente e del caregiver sia durante la cura, individuando eventuali sostegni che possano ridurre il carico del genitore, ma anche successivamente alla guarigione per aiutare il paziente nell’inserimento scolastico e il caregiver nell’elaborazione di quanto vissuto, riducendo il rischio di sviluppare disturbi quali stress cronico o ansia ipocondriaca.