Le Cure Palliative Perinatali (CPN) sono un approccio di cura rivolto a feti e neonati con condizioni inguaribili, aprognosi infausta o incompatibili con la vita, inclusi i prematuri estremi per cui le cure intensive potrebbero risultare sproporzionate rispetto ai benefici. Lo sviluppo delle diagnosi prenatali (imaging e genetica) ha reso più precoce l’identificazione di queste condizioni, aumentando le richieste di counseling in gravidanza. Parallelamente, il progresso delle terapie intensive ha fatto emergere una nuova popolazione di bambini con bisogni complessi e cronici. Le CPN coprono l’intero periodo perinatale e hanno come obiettivo prioritario il comfort del neonato e il sostegno globale alla famiglia, attraverso un’assistenza olistica, personalizzata e multidisciplinare, dalla diagnosi al supporto al lutto. A partire dal PDTA “Percorso Assistenziale: Cure Palliative Perinatali” dell’Azienda Ospedale–Università di Padova (2017), basato su un modello collaborativo TIN–Cure Palliative Pediatriche, è stata condotta una revisione interdisciplinare con duplice obiettivo: confrontare il protocollo con la letteratura e i percorsi nazionali e internazionali più recenti, e valutarne l’aderenza applicativa tramite una raccolta retrospettiva monocentrica dei casi eleggibili alle CPN/CPP gestiti in sala parto/TIN dal 2007 al 2025. Sono stati analizzati 86 neonati: 8 prematuri ai limiti della vitalità, 41 con patologia inguaribile a prognosi infausta e 37 con condizioni cliniche ad alta complessità senza prospettiva di guarigione. Sessantadue neonati sono deceduti (mediana di sopravvivenza 8,5 giorni), 21 sono vivi e domiciliati, 3 persi al follow-up. Le segnalazioni al Servizio di Cure Palliative Pediatriche sono risultate numericamente limitate e spesso tardive; tra i pazienti con diagnosi prenatale, solo circa la metà presentava una consulenza strutturata documentata. La tracciabilità del supporto al lutto è risultata scarsa, con pochi colloqui post-mortem formalmente registrati. Il confronto con linee guida e PDTA italiani ed esteri mostra che il protocollo di Padova integra molti elementi oggi ritenuti essenziali (multidisciplinarietà, criteri di eleggibilità, best practices di comfort care, attenzione agli aspetti etici, indicatori di qualità), ma mette in luce criticità operative: attivazione non sistematica delle CPN, insufficiente integrazione prenatale, coinvolgimento formale limitato del team palliativista, assenza di una pianificazione condivisa di cura strutturata e carenze nella documentazione di counseling e follow-up del lutto. La revisione propone una transizione verso un modello maggiormente integrato CPN/CPP con criteri chiari di attivazione precoce, l’adozione di un piano di cura condiviso formalizzato (prenatale, periparto e postnatale), la standardizzazione della documentazione e incontri multidisciplinari periodici per la revisione dei casi, oltre all’aggiornamento delle raccomandazioni sui limiti di vitalità in base agli outcome locali e alle evidenze più recenti. Il percorso di Padova rappresenta una base solida, ma necessita una implementazione più sistematica per garantire equità di accesso e qualità omogenea delle Cure Palliative Perinatali.
Cure Palliative Perinatali: valutazione dell’aderenza al PDTA dell’Azienda Ospedale Università di Padova e proposta di revisione interdisciplinare
LA PIANA, CHIARA
2023/2024
Abstract
Le Cure Palliative Perinatali (CPN) sono un approccio di cura rivolto a feti e neonati con condizioni inguaribili, aprognosi infausta o incompatibili con la vita, inclusi i prematuri estremi per cui le cure intensive potrebbero risultare sproporzionate rispetto ai benefici. Lo sviluppo delle diagnosi prenatali (imaging e genetica) ha reso più precoce l’identificazione di queste condizioni, aumentando le richieste di counseling in gravidanza. Parallelamente, il progresso delle terapie intensive ha fatto emergere una nuova popolazione di bambini con bisogni complessi e cronici. Le CPN coprono l’intero periodo perinatale e hanno come obiettivo prioritario il comfort del neonato e il sostegno globale alla famiglia, attraverso un’assistenza olistica, personalizzata e multidisciplinare, dalla diagnosi al supporto al lutto. A partire dal PDTA “Percorso Assistenziale: Cure Palliative Perinatali” dell’Azienda Ospedale–Università di Padova (2017), basato su un modello collaborativo TIN–Cure Palliative Pediatriche, è stata condotta una revisione interdisciplinare con duplice obiettivo: confrontare il protocollo con la letteratura e i percorsi nazionali e internazionali più recenti, e valutarne l’aderenza applicativa tramite una raccolta retrospettiva monocentrica dei casi eleggibili alle CPN/CPP gestiti in sala parto/TIN dal 2007 al 2025. Sono stati analizzati 86 neonati: 8 prematuri ai limiti della vitalità, 41 con patologia inguaribile a prognosi infausta e 37 con condizioni cliniche ad alta complessità senza prospettiva di guarigione. Sessantadue neonati sono deceduti (mediana di sopravvivenza 8,5 giorni), 21 sono vivi e domiciliati, 3 persi al follow-up. Le segnalazioni al Servizio di Cure Palliative Pediatriche sono risultate numericamente limitate e spesso tardive; tra i pazienti con diagnosi prenatale, solo circa la metà presentava una consulenza strutturata documentata. La tracciabilità del supporto al lutto è risultata scarsa, con pochi colloqui post-mortem formalmente registrati. Il confronto con linee guida e PDTA italiani ed esteri mostra che il protocollo di Padova integra molti elementi oggi ritenuti essenziali (multidisciplinarietà, criteri di eleggibilità, best practices di comfort care, attenzione agli aspetti etici, indicatori di qualità), ma mette in luce criticità operative: attivazione non sistematica delle CPN, insufficiente integrazione prenatale, coinvolgimento formale limitato del team palliativista, assenza di una pianificazione condivisa di cura strutturata e carenze nella documentazione di counseling e follow-up del lutto. La revisione propone una transizione verso un modello maggiormente integrato CPN/CPP con criteri chiari di attivazione precoce, l’adozione di un piano di cura condiviso formalizzato (prenatale, periparto e postnatale), la standardizzazione della documentazione e incontri multidisciplinari periodici per la revisione dei casi, oltre all’aggiornamento delle raccomandazioni sui limiti di vitalità in base agli outcome locali e alle evidenze più recenti. Il percorso di Padova rappresenta una base solida, ma necessita una implementazione più sistematica per garantire equità di accesso e qualità omogenea delle Cure Palliative Perinatali.| File | Dimensione | Formato | |
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https://hdl.handle.net/20.500.12608/103474