“E’ solo nella tua testa”?: l’importanza della decisione medico-condivisa nella gestione del dolore pelvico cronico

Lo studio ha coinvolto donne con dolore pelvico cronico, una patologia che coinvolge il benessere psico-fisico della persona con ripercussioni relative a tutti gli ambiti di vita. La vulvodinia è una condizione caratterizzata da dolore vulvare della durata di almeno tre mesi, senza chiara causa identificabile. Il disturbo presenta eziologia ignota ed i trattamenti disponibili ottengono risultati molto variabili. La mancanza di un preciso inquadramento della patologia, insieme all’assenza di chiare linee guida porta ad un notevole ritardo diagnostico (Bornstein, 2016), per cui diventa essenziale stabilire una relazione medico-paziente orientata alla condivisione e all’ascolto attivo. L’approccio in questione viene definito Shared Decision Making e prevede la creazione di una relazione simmetrica tra specialista e paziente, dove entrambi portano conoscenze, valori, necessità e credenze, per arrivare a decisioni condivise (Elwyn et al., 2012; Bekker, 2019). L’obiettivo dello studio è quello di indagare il modo in cui sono state vissute alcune esperienze affrontate dalle donne che presentano dolore pelvico cronico (in corso, in cerca di diagnosi e in remissione). I dati raccolti su un campione di 494 donne hanno considerato la possibile relazione tra la patologia e le decisioni medico condivise, ipotizzando che una maggior condivisione con lo specialista comportasse una maggior adesione alle cure. Nello studio è stata individuata la figura della paziente esperta (diagnosi di vulvodinia e sintomi da più di dodici mesi), la quale dovrebbe presentare una maggior consapevolezza circa la sua situazione ed un outcome maggiormente positivo all’interno del percorso terapeutico. Inoltre, sono state evidenziate possibili correlazioni tra le decisioni medico condivise ed altri costrutti, legati al sentimento di catastrofizzazzione, al livello di soddisfazione del paziente rispetto alle comunicazioni sanitarie e al supporto emotivo ricevuto. Nello specifico è stato ipotizzato che la paziente esperta condividesse maggiormente le decisioni con lo specialista, percepisse più supporto emotivo un minor sentimento di catastrofizzazione ed una maggior soddisfazione circa il suo iter terapeutico. I risultati hanno evidenziato l’assenza di differenza nella percezione del sostegno emotivo tra pazienti esperte e non esperte; risultano invece significative le scale associate alla condivisione delle informazioni. Per la soddisfazione rispetto alle comunicazioni sanitarie si evidenziano differenze significative in due dimensioni della Health Care Communication Questionnaire, mentre non risultano significativi gli aspetti della catastrofizzazione: il livello di catastrofizzazione e il supporto familiare sono simili indipendentemente dalla presenza della diagnosi e dall’esperienza con la patologia. Infine, è stato valutato l’impatto dei sintomi sulla vita quotidiana tramite un modello con molteplici predittori (paziente esperta, dimensioni di helplessness e rumination relativi alla catastrofizzazione e la condivisione del professionista – SHARED-IT). I fattori considerati dal modello risultano tutti positivi tranne l’ultimo, andando ad evidenziare l’importanza della condivisione medico-paziente come fattore protettivo per il benessere della donna. Dallo studio emerge che le pazienti esperte siano più a rischio di interferenza dei sintomi con la vita quotidiana. Sebbene si assista ad un maggiore interesse e sensibilizzazione della popolazione sul tema, purtroppo l’attribuzione psicosomatica dei sintomi persiste e la mancanza di condivisione con le figure professionali di riferimento può inficiare sulla soddisfazione e l’adesione alle cure.