Donazione di organi post-mortem ed espressione di volontà. Una ricerca mediante focus group con la popolazione italiana.

Background: Organ transplantation is now considered the only effective treatment for the care of some patients with acute or chronic diseases. For this reason, increasing the pool of potential donors is among the primary goals of the National Health System. Although there has been a positive trend in the expression of willingness regarding organ donation in recent years, patients on the transplant list in Italy remain many. In this regard, the presence of negative perceptions (doubts, fears, false beliefs) with respect to this issue and potential inefficiencies and difficulties related to the expression of willingness about postmortem donation could limit citizens' adherence to the culture of organ donation. Aims: The present research was promoted and carried out in collaboration with the National Transplant Center (Centro Nazionale Trapianti). The aim of the research is to explore the primary meanings attributed to postmortem organ donation, as well as the information and understanding that people have with respect to the ways and implications of expressing their will. Method: 38 focus groups were conducted between June and November 2021, divided into the following categories: Young Population (age range 18-<40), Over Population (age range >40-70), Territory and/or Hospital Health Professionals, Critical Area Health Professionals (emergency area: emergency room and intensive care), Registrar's Office Employees, and Opinion Leaders, in six Italian regions (Lombardia, Piemonte, Toscana, Abruzzo, Campania, and Puglia) representative of the national territory. A total of 353 people (mean age=45.45; 58.9% women) recruited through the collaboration of Regional Transplant Centers (Centro Regionale Trapianti) were involved. The focus groups, audio and video recorded, were transcribed verbatim and a thematic analysis was conducted (Braun & Clarke, 2006). Results: Five overarching themes were identified: Dilemmas related to the choice of donation, Fears related to donation, Facilitators of donation, Difficulties in the expression of will, Proposals to facilitate the expression of will, each of which includes several themes and subthemes. From the results, it is possible to identify elements that, in the Italian context, help to explain potential resistance to donation and possible facilitators. The results emphasize that while several limitations and resistances related to the concept of death and end-of-life, the sacredness and integrity of the body, and a general feeling of distrust toward the system are identified, factors that could support correct information about post-mortem organ donation are also highlighted. In this regard, participants provided suggestions (i.e., more constant advertisements, events and campaigns in the area, etc.) useful to guide possible interventions aimed at promoting an informed choice and the culture of donation.

Il trapianto di organi è oggi considerato l’unico trattamento efficace per la cura di alcuni pazienti affetti da patologie acute o croniche. Per tale motivo, aumentare la platea di potenziali donatori è tra gli obiettivi primari del Sistema Sanitario Nazionale. Sebbene negli ultimi anni sia stato registrato un trend positivo nell’espressione della volontà in merito alla donazione di organi, i pazienti in lista per un trapianto in Italia restano ancora molti. A questo proposito, la presenza di percezioni negative (dubbi, paure, false credenze) rispetto a questo tema e potenziali disservizi e difficoltà relativi all’espressione di volontà circa la donazione post mortem, potrebbero limitare l’adesione dei cittadini alla cultura della donazione d’organo. Obiettivi: La presente ricerca è stata promossa e realizzata in collaborazione con il Centro Nazionale Trapianti. L’obiettivo della ricerca è quello di esplorare i principali significati attribuiti alla donazione degli organi post-mortem, le percezioni, i dubbi e le paure, nonché le informazioni e la comprensione che le persone hanno rispetto alle modalità e alle implicazioni dell’espressione della propria volontà. Metodi: Per realizzare la ricerca sono stati condotti 38 focus group tra giugno e novembre 2021, suddivisi nei seguenti gruppi: popolazione giovane (range di età 18-40 anni), popolazione adulta (range di età 40-70 anni), sanitari del territorio e/o ospedalieri, sanitari di area critica (rianimazione, pronto soccorso e terapia intensiva), impiegati dell’ufficio anagrafe e opinion leaders, in sei regioni italiane (Lombardia, Piemonte, Toscana, Abruzzo, Campania, Puglia) rappresentative del territorio nazionale. In totale sono state coinvolte 353 persone (età media= 45,45; 58,9% donne) reclutate grazie alla collaborazione dei Centri Regionali Trapianti (CRT) delle regioni coinvolte. I focus group, audio e video registrati, sono stati trascritti verbatim e su di essi è stata condotta una analisi tematica. Risultati: Dall’analisi, sono stati identificati cinque macrotemi: i dilemmi legati alla donazione, le paure legate alla donazione, i facilitatori della donazione, le difficoltà nell’espressione di volontà, le proposte per favorire l’espressione di volontà. Dai risultati è possibile identificare elementi che, nel contesto italiano, contribuiscono a spiegare possibili resistenze alla donazione e possibili facilitatori. I risultati sottolineano che se da un lato si individuano diversi limiti e resistenze legate al concetto di morte e di fine-vita, alla sacralità e integrità del corpo e ad un sentimento generale di sfiducia verso il sistema, dall’altro si evidenziano fattori che potrebbero sostenere la corretta informazione e supportare la scelta informata circa la donazione di organi post-mortem. A tal proposito, i partecipanti hanno fornito proposte utili a guidare possibili interventi finalizzati a promuovere una scelta consapevole e una cultura della donazione.