Come vive un adulto con la sindrome di Down?

Con il fine di colmare la presenza limitata di informazioni relative alla variabilità e alla qualità di vita nella fascia d’età di giovani adulti e adulti maturi con sindrome di Down, è emersa la necessità di condurre un’analisi per documentare le condizioni di vita negli individui adulti con sindrome di Down, esplorando una serie di tematiche principali del loro contesto di vita. Lo scopo primario del seguente studio è quello di indagare le attuali condizioni e abitudini nei principali ambiti di vita della popolazione adulta con sindrome di Down, quali ad esempio le autonomie, la situazione abitativa e lavorativa, il livello di scolarizzazione e gli aspetti di socializzazione e affettività. L’obiettivo secondario, inoltre, è quello di comprendere meglio le loro reali esigenze e bisogni, per mettere in luce quali supporti e risorse eventualmente potrebbe essere utile fornire agli adulti con sindrome di Down e ai loro caregivers o familiari che se ne occupano. Nello studio verranno coinvolti genitori o caregiver di adulti con sindrome di Down di età dai 20 anni in su. Per rispondere agli obiettivi di ricerca, sulla base della letteratura esistente, è stato costruito ad hoc un protocollo di intervista semi-strutturata. L’intervista è articolata nelle seguenti principali aree: 1) informazioni generali/socio-demografiche; 2) situazione abitativa; 3) situazione lavorativa/attività svolte; 4) autonomie della vita quotidiana; 5) socializzazione; 6) scolarizzazione; 7) vita affettiva; 8) alimentazione; 9) consapevolezza nei confronti della sindrome; 10) campo medico; 11) eventuali preoccupazioni; 12) comportamenti problema; 13) riflessioni sul futuro. Si stima un tempo richiesto per la somministrazione di 50 minuti totali circa. La somministrazione dell’intervista potrà avvenire in modalità telematica tramite piattaforme di videochiamate o in presenza. In quest’ultimo caso l’intervista sarà condotta in un luogo tranquillo che rispetta la privacy, ampio e facile da areare, che risulti sicuro per il partecipante e per l’intervistatore, in cui sarà possibile mantenere le regole di distanziamento sociale e in cui sarà necessario utilizzare i dispositivi di protezione individuale (quali mascherina e disinfettanti). Inoltre, qualora l’intervista avvenga in presenza presso il domicilio del/la partecipante è raccomandata la presenza di almeno due operatori e di un familiare del/la partecipante per la sicurezza di partecipante e operatore. Il reclutamento dei partecipanti avverrà attraverso la collaborazione delle principali associazioni per persone con sindrome di Down e con Disabilità Intellettiva, così come attraverso servizi e cooperative presenti sul territorio regionale. Ad ogni partecipante verrà richiesta la compilazione del modulo di consenso Informato.