La rete formale e informale del caregiver dei minori dell'Hospice Pediatrico. Una ricerca in collaborazione con il Centro Regionale Veneto di Cure Palliative Pediatriche e Terapia antalgica.

L’argomento affrontato nella ricerca deriva dall’interesse nell’approfondire il concetto di bisogno, di supporto del caregiver principale del minore preso in carico dalle Cure Palliative Pediatriche. L’idea è nata dall’esigenza di creare qualcosa che fosse utile all’Hospice pediatrico per comprendere quali sono i reali bisogni dei caregiver e come aiutare a gestirli. Lo scopo si è declinato nell’esplorare il capitale sociale del caregiver nel ruolo di accudimento e cura. Il caregiver si trova a fronteggiare fatiche e difficoltà emotive, immerso in una situazione richiestiva e difficile, carica di responsabilità. Egli deve imparare a ripetere ogni giorno manovre assistenziali, procedure mediche, funzioni di diversi farmaci e in tutto questo deve superare paure e frustrazioni. La domanda fondamentale a cui si è ritenuto di dover rispondere attraverso l’avvio di una ricerca è stata: di che tipo di supporto ha bisogno il caregiver? Tramite una riflessione sulla tematica è stato possibile concentrarsi anche su: con che frequenza emergono questi bisogni? C’è qualcuno vicino al caregiver che soddisfa questo bisogno? È stato, quindi, possibile riflettere su una valutazione dell’appropriatezza nell’assoluzione dei bisogni del caregiver e dell’utilizzo di risorse formali ed informali per la loro gestione.