Indicatori clinici e fattori prognostici nel fine vita della malattia di Parkinson

La malattia di Parkinson (MP) è la seconda sindrome neurodegenerativa più comune dopo la malattia di Alzheimer e si manifesta con disturbi del movimento, quali tremore, rigidità, bradicinesia e instabilità posturale. Questi sintomi sono conseguenti ad un processo degenerativo che colpisce i neuroni dopaminergici nella substantia nigra, in particolare nella regione della pars compacta del mesencefalo, con la formazione di corpi di Lewy, che contengono aggregati tossici di α-sinucleina. La MP non si manifesta solo attraverso sintomi motori, ma include anche sintomi non motori. Questi comprendono disturbi cognitivi, alterazioni comportamentali e del tono dell’umore, disturbi del sonno, disturbi disautonomici e fatigue. In particolare, i disturbi cognitivi della MP rappresentano la prima causa di disabilità funzionale, compromettendo la qualità di vita (QoL) della persona affetta e dei suoi familiari e influendo significativamente sull’aspettativa di vita. La complessità delle manifestazioni cliniche della malattia, insieme alle difficoltà che i pazienti esperiscono nell’accedere a cure coordinate e alla gestione inadeguata del caregiver burden, può portare alla presa in carico inadeguata dei bisogni dei pazienti, diminuendo l’efficacia degli interventi e creando così un "paziente invisibile". Il progetto di ricerca di questa tesi nasce da un’analisi approfondita della letteratura sulle fasi avanzate della malattia di Parkinson. Sebbene le cure palliative e di fine vita per la malattia di Parkinson stiano ricevendo crescente attenzione, permangono sfide sia per i clinici che per i pazienti, legate alla totale imprevedibilità nel definire la fase terminale della malattia, alla scarsità di dati sui bisogni assistenziali e alle limitate opzioni terapeutiche disponibili per i pazienti nella fase avanzata di malattia. L'imprevedibilità delle traiettorie della malattia, soprattutto alla fine della vita, e la difficoltà di affrontare questa incertezza con pazienti e familiari, rendono complesso implementare strategie di gestione volte a massimizzare la qualità della vita dei pazienti e a soddisfare i bisogni psicosociali dei caregiver. L'obiettivo principale di questa ricerca è identificare indicatori clinici e fattori prognostici utili per determinare in maniera più accurata l'avvicinarsi della fase terminale della malattia di Parkinson. Lo studio ha incluso nelle analisi variabili cliniche, motorie, comportamentali e cognitive di una coorte di pazienti deceduti (n=171), seguiti longitudinalmente, al fine di ottenere indicatori clinici che forniscano indicazioni prognostiche riguardo al fine vita, con un focus su intervalli di 16, 28 e 40 mesi prima della morte. I risultati della ricerca mostrano come un declino clinicamente significativo delle abilità visuospaziali e di linguaggio, insieme ad una riduzione delle abilità funzionali dovute al declino cognitivo, risultino essere utili indicatori prognostici per individuare la fase terminale della malattia e per guidare il professionista sanitario nel delineare piani di cura centrati sul paziente.