Le implicazioni psicologiche della diagnosi di labiopalatoschisi e del percorso di cura nei pazienti e nelle loro famiglie

Il presente progetto di tesi ha indagato i vissuti psicosociali di bambini e adolescenti affetti da labiopalatoschisi, e dei loro genitori, implementando la ricerca nell’ambito, e favorendo l’attuazione di programmi di supporto e confronto tra genitori. Nel primo capitolo, si è indagato il ruolo delle figure professionali che lavorano all’interno dell’equipe del Centro Regionale per la Diagnosi e la Cura delle Malformazioni Cranio-Maxillo-Facciali dell'Ospedale S. Bortolo di Vicenza (U.L.S.S. 8 Berica), nella U.O.S. di Chirurgia Maxillofacciale Pediatrica, in collaborazione con la U.O.S. di Psicologia Ospedaliera. Ci si è in particolare soffermati sulla definizione della patologia e sul percorso di cura. Nella seconda parte si è proceduto con l’analisi della letteratura esistente, focalizzandosi sulla relazione caregiver-bambino affetto da malformazioni, i punti forza e le difficoltà riportate dai genitori e le principali avversità riscontrate e riportate nei bambini e negli adolescenti affetti. Nella terza parte dell’elaborato si è effettuato uno studio che, sulla base della letteratura, ha indagato la qualità di vita percepita ed il modo di vedersi in ragazzi di età compresa tra i 6 e i 20 anni, e i punti forza e difficoltà, attraverso l’utilizzo di una batteria testistica composta dai seguenti questionari: CLEFT-Q ed SDQ self-report. Si sono inoltre indagati i vissuti dei genitori di bambini 0-2 anni e 6-20 anni, attraverso l’utilizzo dei questionari: COPE-NVI-25 ed SDQ parent-report. Dai risultati somministrati in T0 sono emerse importanti correlazioni tra percezione di sé e qualità di vita, tra le funzioni della qualità di vita e tra strategie di coping dei genitori e difficoltà/punti forza rilevati dai genitori nei figli. È inoltre emersa una discrepanza statisticamente significativa tra i punti forza e le difficoltà riportate dai genitori e auto-riferite dai ragazzi. Lo studio fa parte di un progetto che prevede una seconda fase (T1) in cui i genitori potranno condividere le difficoltà e confrontarsi con altri genitori in gruppi di auto mutuo aiuto mediati da personale adeguatamente preparato e suddivisi per fasce d’età. Al termine del progetto (T2) è prevista la somministrazione dei medesimi questionari somministrati in T0, a genitori e ragazzi, per indagare gli effetti diretti dell’attuazione dei gruppi con i genitori sui ragazzi. Ai fini del presente progetto di tesi verranno trattati solo i risultati dei test somministrati in fase 0 (T0). Nella stesura di tutto l’elaborato si è fatto riferimento a materiale informativo in uso presso l'Ospedale S. Bortolo di Vicenza.