ELDs - End of Life Decisions: professionisti del Master in cure palliative e dello studio Eldy-Care a confronto

Introduzione: nello scenario nazionale ed internazionale, diventa sempre più forte l’interesse e il dibattito sulle decisioni cliniche di fine vita (ELDs - End of Life Decisions), sia per il progressivo invecchiamento della popolazione sia per la crescente medicalizzazione della vita anche nelle sue fasi più avanzate. Gli stessi sistemi legislativi richiedono oggi sempre più spesso delle modifiche giurisprudenziali e delle indicazioni più circostanziate per quanto riguarda le decisioni cliniche e gli aspetti bioetici. Scopi: il nostro studio ha voluto analizzare le decisioni cliniche, le opinioni e le attitudini nella gestione del fine vita da parte di professionisti sociosanitari tramite un questionario distribuito ai partecipanti del Master in Cure Palliative dell’Università di Verona, negli ultimi 3 anni, in quanto professionisti particolarmente inclini alla riflessione su tale fase avanzata dell’assistenza al paziente. I dati sono stati poi confrontati con quanto raccolto in un precedente studio del nostro stesso gruppo di lavoro, denominato Eldy-Care. Materiali e metodi: il questionario compilato in forma del tutto anonima, era suddiviso in 3 sezioni: una prima parte inerente alle decisioni prese dai professionisti durante l’assistenza all’ultimo paziente deceduto, una seconda parte che approfondiva le opinioni dei professionisti relativamente alle principali ELDs e i loro stati d’animo nell’affrontarle. Infine, la terza parte riguardava l’anagrafica e le caratteristiche del professionista rispondente. La numerosità del campione analizzato (68 partecipanti al Master in 3 anni della personale raccolta dati – e 699 professionisti dello studio Eldy-Care) era particolarmente interessante se si considera la bassa numerosità di professionisti che lavorano nelle cure palliative e la difficoltà nel formare professionisti in tale ambito. Risultati: si sono evidenziate significative diverse opinioni e modalità di intervento decisionale tra i professionisti dei due campioni, con un approccio a tali tematiche in evoluzione tra i diversi studi svolti in Italia nel corso degli ultimi 20 anni. I pazienti deceduti erano affetti solo per poco più del 50% circa da una patologia oncologica, sottolineando come la necessità di cure a fine vita non riguardi solo pazienti con cancro. Benché vi sia un basso numero di risposte in tal senso pare vi sia comunque un graduale aumento delle decisioni di non trattamento e delle morti medicalmente assistite rispetto a precedenti studi italiani, soprattutto per quanto riguarda la soppressione della vita senza esplicita richiesta del paziente (omicidio). Le opinioni dei professionisti riguardo il principio di autonomia, le DAT, il fiduciario e il ruolo dei familiari nel fine vita divergono nei due campioni, sia per la diversa formazione ed esperienza in tali ambiti dei professionisti del Master, sia perché i dati sono stati raccolti in periodi diversi separati dall’entrata in vigore della legge n. 219/2017. La prognosi di una patologia influenza notevolmente le decisioni cliniche (ad es. uso di antibioticoterapia) nell’assistenza del paziente terminale con differenze significative tra i due campioni. Si conferma inoltre in entrambi i campioni il diverso valore dato alla nutrizione rispetto alla idratazione artificiale anche nelle fasi più estreme della vita e in diversi setting di cura. Vi era inoltre, una importante richiesta (intorno al 98-100%) di maggiore e più strutturata formazione in bioetica e cure palliative e tale formazione influiva significativamente sulle opinioni e decisioni dei professionisti. Conclusioni: si è dimostrato che una formazione in ambito bioetico e/o in cure palliative ha un’influenza non trascurabile nel modo di agire e pensare dei professionisti che si ripercuote in decisioni concretamente prese sulle vite dei pazienti da loro seguiti. Risulta quindi utile introdurre e potenziare percorsi di formazione in entrambe tali discipline.