"Convivere con la disabilità di fratelli e sorelle. Siblings e caregiving tra sfide e quotidianità straordinarie"

Con il presente progetto di tesi ci si propone di affrontare il fenomeno dei siblings indagando dinamiche e risvolti sociali, culturali e familiari. Attraverso lo svolgimento di interviste dialogiche a fratelli e sorelle di persone affette da malattie genetiche rare vengono approfonditi aspetti che caratterizzano la loro vita quotidiana, ad esempio la relazione con i principali agenti della socializzazione primaria e secondaria, la dimensione psicologica ed emotiva che questa condizione determina, la loro routine legata al ruolo di caregivers al fianco dei genitori. Si esplora inoltre l'utilità del ruolo delle forme di aggregazione e associazionismo di settore che permettono ai siblings di trovare un ambiente in cui sentirsi compresi e creare connessioni con persone aventi esperienze di vita simili. La scelta della ricerca qualitativa consente di focalizzarsi su un numero ridotto di casi per esplorare in modo approfondito le prospettive di vita a stretto contatto con la disabilità e la definizione soggettiva di tale esperienza.