Qualità della vita nei bambini e adolescenti con la malattia di Crohn: ruolo dell’assistenza infermieristica

Abstract Problema: L’impatto della malattia di Crohn pediatrica sulla qualità di vita correlata alla salute (Health-Related Quality of Life, HRQoL) nei bambini e negli adolescenti viene spesso trascurato o sottovalutato. I bambini e adolescenti affetti dalla Malattia di Crohn affrontano numerose difficoltà fisiche, psicologiche e scolastiche legate all’attività della malattia: il dolore addominale descritto come crampiforme, acuto e pungente, la diarrea e la stanchezza, la compromissione dell’immagine corporea, con ansia e depressione. E non da ultimo, le difficoltà legate allo stress dei genitori. Questa revisione si propone di esplorare come la malattia di Crohn influisca sulla qualità di vita dei bambini e di valutare il ruolo centrale dell’assistenza infermieristica nel supportare il paziente pediatrico all’interno del team multidisciplinare. Materiale e metodi: Applicando la strategia PICO, sono stati sviluppati due quesiti di ricerca: 1. Qual è l’impatto della Malattia di Crohn pediatrica sulla qualità della vita del bambino e adolescente? 2. Qual è il ruolo dell’assistenza infermieristica all’interno del team multidisciplinare nella gestione della malattia di Crohn pediatrica? Sono state consultate le banche dati PubMed, CINHAL(EBSCO), APA-PsycInfo, svolgendo analisi della letteratura pubblicata negli ultimi dieci anni, full text. Introducendo parole chiave e operatori booleani abbiamo costruito la seguente stringa di ricerca: (Pediatric Crohn’s disease OR inflammatory bowel disease AND quality of life) AND (nursing care OR management) AND (children OR adolescents) Risultati della ricerca: La consultazione dei database ha prodotto un totale di 356 articoli. Abbiamo selezionato n.13 articoli in base alla loro pertinenza con il tema trattato per la revisione della letteratura dove è emerso che la Malattia di Crohn pediatrica compromette in modo significativo le dimensioni della vita dei bambini e adolescenti (dimensione fisica, dimensione psicologica, dimensione sociale). Emerge che il dolore addominale cronico, la stanchezza, l’ansia e la depressione, le difficoltà scolastiche e lo stress genitoriale sono problematiche maggiori. Un’assistenza infermieristica olistica che tiene in considerazione non solo l’aspetto clinico della patologia ma che valuta anche l’influenza dei fattori psicosociali nella vita di questi bambini (famiglia, scuola, amici, comunità) è fondamentale all’interno della squadra multidisciplinare. Conclusione: Dalla letteratura emerge che la cronicità della Malattia di Crohn pediatrica condiziona in modo significativo e multidimensionale vari aspetti della vita dei piccoli pazienti: salute fisica, benessere psicologico, performance scolastiche. Lo stress dei genitori è spesso associato ad una peggiore qualità della vita del bambino. La letteratura suggerisce un approccio assistenziale olistico e personalizzato basato sul modello biopsicosociale. Parole chiave: pediatric Crohn’s disease, inflammatory bowel disease (IBD), nursing care, children, adolescents, quality of life.