Case report: il ruolo dell’infermiere nella formazione ed educazione ai genitori caregiver di un bambino affetto da atrofia muscolare spinale.

L’atrofia muscolare spinale (SMA) è una patologia neuromuscolare rara caratterizzata da progressiva compromissione motoria e respiratoria, che richiede una presa in carico globale e continuativa. La presente tesi, sviluppata come case report, si concentra sul ruolo dell’infermiere nell’educazione rivolta ai genitori caregiver di un bambino affetto da SMA, con un approfondimento mirato alla gestione degli aspetti respiratori. L’obiettivo principale è mettere in evidenza come l’intervento educativo infermieristico migliori le competenze genitoriali, aumenti la sicurezza assistenziale e riduca al minimo le ospedalizzazioni, considerando che le complicanze respiratorie rappresentano la principale causa di morbidità e mortalità in questi pazienti. Per la stesura del lavoro è stata condotta una ricerca bibliografica sistematica sui principali database scientifici (PubMed, The Cochrane Library), integrata con linee guida nazionali ed europee pubblicate negli ultimi vent’anni. Sono stati utilizzati termini liberi e termini MeSH, impiegati singolarmente o combinati con l’operatore booleano AND. Questa revisione ha permesso di approfondire la definizione e la classificazione della malattia, le modalità diagnostiche, le strategie terapeutiche e il ruolo cruciale della famiglia nella gestione domiciliare, mettendo in luce le difficoltà ancora presenti nella continuità assistenziale ospedale-territorio e nella disponibilità di risorse. Keywords: “Spinal Muscular Atrophy AND nursing care”, “Spinal Muscular Atrophy AND caregiver education”, “Spinal Muscular Atrophy AND respiratory management”, “Spinal Muscular Atrophy”, “Respiration”, “Caregivers”, “Nursing”