PERCEZIONI E BISOGNI DEI GENITORI NELLA TRANSIZIONE ALLA NEFROLOGIA DELL'ADULTO DI PAZIENTI PEDIATRICI TRAPIANTATI DI RENE: UNO STUDIO TRASVERSALE

Problema: La transizione dall’assistenza pediatrica a quella per adulti rappresenta una fase delicata nel percorso di cura dei ragazzi affetti da patologie croniche, fra cui la malattia renale. In letteratura è emerso che la scarsa preparazione dei giovani a gestire in modo autonomo la condizione di salute e l’inadeguato supporto da parte delle loro famiglie possono compromettere la continuità assistenziale e l’aderenza terapeutica. La transizione non rappresenta soltanto un passaggio organizzativo tra due reparti, ma un vero e proprio percorso di crescita e ridefinizione dei ruoli: il giovane paziente deve imparare a gestire la propria salute in autonomia, mentre il genitore deve imparare ad accompagnarlo in modo diverso, passando da figura di controllo a figura di supporto. Questo cambiamento può generare incertezze, paure e un senso di perdita di controllo, specialmente in genitori che per anni sono stati il punto di riferimento costante per le terapie e le decisioni mediche. L’idea di questo studio nasce proprio dalla volontà di dar voce ed ascoltare il punto di vista dei genitori: comprendere come essi vivono la transizione, e quali interventi ritengono utili per aiutarli in questo cambiamento e essere validi supporti per i figli durante percorso di transizione sanitaria. Scopo: Indagare il ruolo nell’assistenza al figlio/a, la percezione rispetto le competenze di autogestione del/la proprio/a figlio/a, i bisogni dei genitori di adolescenti trapiantati di rene rispetto al processo di transizione ed interventi di supporto utili a migliorare la loro partecipazione come sostegno attivo per il paziente durante il percorso. Materiali e metodi: È stato condotto uno studio descrittivo trasversale presso l’U.O.C. di Nefrologia Pediatrica dell’Azienda Ospedaliera di Padova. Il campione è composto da 29 genitori di pazienti trapiantati di rene in età adolescenziale, selezionati in base ai criteri di inclusione (presenza di figlio trapiantato, coinvolgimento nel percorso di transizione, consenso informato). Ai partecipanti è stato somministrato un questionario strutturato, composto da una scheda socio- anagrafica e da domande relative a conoscenze, atteggiamenti, bisogni informativi ed emotivi legati alla transizione. L’analisi dei dati ha seguito un approccio descrittivo e interpretativo, con confronto dei risultati alla letteratura internazionale. Risultati: Dall’indagine emerge che i genitori riconoscono l’importanza di una preparazione adeguata alla transizione e desiderano essere parte attiva del processo. Percepiscono carenze nelle competenze di autogestione dei figli, soprattutto nella pianificazione delle visite e nella conoscenza dei protocolli terapeutici. Molti genitori esprimono preoccupazione per il distacco dall’ambiente pediatrico e timore di la perdita della continuità assistenziale. Gli interventi più richiesti riguardano incontri formativi, visite congiunte pediatra–medico dell’adulto e percorsi strutturati di accompagnamento familiare. Conclusioni: I risultati confermano la centralità del genitore come figura di supporto nella transizione e sottolineano la necessità di percorsi educativi e relazionali che coinvolgano attivamente le famiglie. Il ruolo infermieristico è fondamentale nel promuovere empowerment, autonomia e fiducia, favorendo una transizione graduale e consapevole. Sono auspicabili ulteriori studi multicentrici che approfondiscano l’esperienza genitoriale e contribuiscano a sviluppare modelli assistenziali standardizzati per la realtà italiana.