Oltre i sintomi fisici: analisi dell’impatto della cheratocongiuntivite allergica primaverile sul benessere psicologico e la qualità di vita dei pazienti e delle famiglie

Background. The approach to diseases has changed over time: nowadays, besides the physical sphere, the psychological burden and the consequences on quality of life are also taken into account. Moving in this direction is crucial in the field of allergology, particularly for ophthalmological conditions such as vernal keratoconjunctivitis. Vernal keratoconjunctivitis (VKC) is a rare, chronic, bilateral eye disease characterised by a complex aetiology, involving both IgE-mediated and cell-mediated mechanisms. The incidence of VKC is higher in males than females, with a typical onset around 5 years of age and spontaneous remission in most cases by the end of adolescence. The disease usually follows a seasonal pattern, with exacerbation of symptoms in late spring and summer; however, in some cases, symptoms may persist in a mild form throughout the year. The prolonged course and associated symptomatology – severe itching, watery eyes, mucous discharge and photophobia – inevitably compromise patients’ social and school activities. As a result, significant psychological distress is experienced by both the children and their caregivers, whose presence is vital throughout the clinical journey, from identifying the first symptom to ensuring proper adherence to treatment. Aim of the study. The main goal in this dissertation is to assess the impact of the condition on quality of life (QoL) and psychological well-being for both the patients and their families. Materials and Methods. The study was conducted among parents of patients with VKC who were being treated at the Ocular Immunology Unit of the Ophthalmology Clinic at the Padua University Hospital. Digital questionnaires were administered to evaluate the impact on the quality of life and emotional state of patients and their parents. The collected data were then integrated with the overall clinical course, including both clinical parameters and previous treatments. Results. Given the significant impact on parents’ psychological well-being (approximately 53% reporting anxiety symptoms and approximately 38% reporting depressive symptoms), VKC seems to reduce the family unit’s quality of life, unless there is a strong social support network. A similar finding is also observed in the quality of life of patients, particularly where emotional disorders or perennial forms of VKC are present, although a curious correlation was noted between greater impairment of the child’s well-being and an increased tendency to engage in prosocial behaviour. Conclusions. This study clearly highlights the significant psychological burden borne by both VKC patients and their parents; it is therefore crucial to implement integrated care pathways that address the physical as well as the psychological aspects of the condition, in order to improve the overall well-being of the families involved.

Presupposti dello studio. L’approccio alle malattie è cambiato nel tempo: oggi, oltre alla sfera fisica, si considerano anche il carico psicologico e le conseguenze sul benessere generale che esse hanno su pazienti e sulle loro famiglie. Questa direzione è fondamentale in ambito allergologico, in particolare per patologie oftalmologiche quali la cheratocongiuntivite primaverile. La cheratocongiuntivite primaverile (VKC) è una rara patologia oculare cronica ad interessamento bilaterale caratterizzata da un’eziologia complessa, la quale vede la compartecipazione di meccanismi IgE-mediati e meccanismi cellulo-mediati. Presenta un’incidenza maggiore negli individui di sesso maschile, con insorgenza tipica in-torno ai 5 anni e remissione spontanea nella maggior parte dei casi al termine del periodo adolescenziale. La malattia si presenta tipicamente con ciclicità stagionale con acutizzazione dei sin-tomi in tarda primavera ed estate; tuttavia, in alcuni casi, i sintomi possono persistere in forma lieve per tutto l’anno. Il lungo decorso e la sintomatologia associata – che include prurito severo, lacrimazione, secrezioni mucose e fotofobia – compromettono inevitabilmente la vita sociale e scolastica dei pazienti. Ciò determina un significativo disagio psicologico sia per i bambini che per i loro caregiver, la cui presenza è cruciale nel percorso clinico, dall’individuazione dei sintomi all’assicurare la corretta aderenza al trattamento. Scopo. L’obiettivo principale di questa dissertazione è valutare l’impatto della patologia sulla qualità di vita (QoL) e il benessere psicologico sia del paziente che della famiglia. Materiali e metodi. Lo studio è stato condotto su genitori di pazienti affetti da VKC in carico al servizio di Immunologia Oculare presso la Clinica Oculistica dell’Azienda Ospedale-Università di Padova. In particolare, sono stati somministrati dei questionari digitali per valutare l’impatto sulla qualità di vita e gli squilibri emotivi dei pazienti e dei rispettivi genitori. I dati raccolti sono stati correlati con il percorso clinico complessivo, includendo sia i parametri clinici che i trattamenti pregressi. Risultati. I risultati dello studio evidenziano che, a fronte di un forte impatto sul benessere psicologico dei genitori (circa 53% di sintomi ansiosi e circa 38% di sintomi depressivi riferiti), la patologia sembra ridurre la qualità di vita del nucleo familiare, a meno che non via sia un’ottima rete di supporto sociale. Una simile riduzione si osserva anche per la qualità di vita dei pazienti pediatrici, soprattutto se presenti disturbi emotivi o forme perenni di VKC, pur registrando una curiosa correlazione tra la maggior compromissione del benessere del piccolo e l’aumentata tendenza a mettere in atto comportamenti prosociali. Conclusioni. Da questo studio emerge chiaramente il significativo carico psicologi-co che grava sia sui pazienti affetti da VKC sia sui loro genitori; è pertanto auspica-bile l’implementazione di percorsi di cura integrati che considerino congiuntamente gli aspetti fisici e psicologici secondari alla malattia, al fine di migliorare il benessere complessivo delle unità familiari coinvolte.