La Sclerosi Multipla e il vissuto di malattia: la comprensione tra operatori sanitari e paziente come base di una qualità di vita migliore

"La Sclerosi Multipla è una patologia cronica neurodegenerativa autoimmune per la quale non esiste cura che porti alla guarigione". Con questa frase si comunica al paziente non una sola bensì sei brutte notizie: è affetto da una malattia, questa lo accompagnerà per tutta la vita, attacca uno degli apparati più importanti del corpo, il sistema nervoso, e lo danneggia, è causata dal proprio sistema immunitario e da cui non si può guarire. Tutto questo cambia inevitabilmente la vita del paziente, tuttavia la modalità con cui queste informazioni vengono comunicate può modificare la traiettoria di questi cambiamenti. È necessario fornire al paziente la verità senza distorcerla: affiancarla però a buone notizie quali l'esistenza di terapie che rallentano il decorso della patologia non è indice di errata comunicazione, bensì di empatia e desiderio di non scoraggiare il paziente, di far percepire la propria vicinanza e dimostrare che si ha la volontà di essere una guida e un supporto. Comunicare è un'azione a doppio senso, non è importante focalizzarsi solo su come fornire al paziente determinate informazioni o quali siano prioritarie, è fondamentale tenere in considerazione anche ciò che è il paziente stesso a voler riferire. Le patologie croniche non hanno sulla persona lo stesso impatto di quelle acute, non hanno un termine e un ritorno al benessere. Si parla infatti di vissuto di malattia, riferendosi alle sensazioni, esperienze ed emozioni che il paziente prova nel convivere con la propria condizione negli anni. Consentire di esternare questo vissuto può aiutare nel migliorare la qualità di vita, individuando gli ambiti su cui è necessario fornire più informazioni e gli aspetti psicologici che hanno risvolti importanti sulla vita quotidiana che potrebbero richiedere l'intervento di uno psicologo. Comunicare e ascoltare sono due attività su cui il professionista sanitario è tenuto a porre un'attenzione particolare, attraverso la comunicazione infatti si delinea l'intera relazione terapeutica con il paziente.