Consapevolezza della disfagia e ruolo del caregiver nelle patologie neurodegenerative: confronto tra l'autovalutazione del paziente e l'eterovalutazione del caregiver

Introduction. Dysphagia is a common and insidious condition in patients with neurodegenerative diseases. It is associated with an increased risk of malnutrition, dehydration and aspiration pneumonia. In neurological conditions, the diagnosis and management of dysphagia are often complicated by the presence of consciousness disorders, characterised by a partial or complete lack of awareness of one’s own difficulties and the associated risks. This impairment may compromise the accuracy of self-report questionnaires and reduce patients’ adherence to treatment recommendations. In this context, caregivers represent a valuable resource: their perception of the patient’s symptoms can help bridge the gap between patients’ self-awareness and their actual difficulties, allowing healthcare professionals to identify at-risk patients at an early stage and prevent serious complications. Aim. This study aims to investigate the presence and extent of impaired awareness of dysphagia in a cohort of patients with neurodegenerative diseases by comparing patients’ subjective perceptions with those of their caregivers and with the results of clinical speech and language therapy assessments. Materials and methods. A retrospective study was conducted involving 20 dyads of patients with neurodegenerative diseases and their respective primary caregivers. The degree of discrepancy (Discrepancy score) between patients’ self-assessments and caregivers’ proxy assessments was analysed using the Eating Assessment Tool-10 (EAT-10) administered to both patients and caregivers simultaneously. The clinical assessment included the Dysphagia Outcome and Severity Scale (DOSS), the Cranial Nerve Test, the Mealtime Assessment Scale (MAS) and the Mini-Mental State Examination (MMSE). Results and discussion. Patients’ self-reported EAT-10 scores showed no statistically significant association with objective clinical and functional assessment measures. In contrast, caregivers’ EAT-10 scores were consistent with the speech and language therapist’s assessment, suggesting that the caregiver is a highly accurate source of information. Comparison between care settings revealed a much wider discrepancy in residential care settings than in outpatient settings, potentially reflecting reduced awareness of swallowing difficulties among institutionalised patients. Further analysis of the Discrepancy score showed that patients’ underestimation of their swallowing difficulties tended to increase with greater functional impairment and disease progression. However, the discrepancy was not significantly associated with MMSE scores, highlighting the limitations of this tool in detecting impaired awareness specifically related to swallowing difficulties. Conclusions. The use of self-assessment tools alone in patients with neurodegenerative disorders carries a risk of false-negative results due to reduced awareness of swallowing difficulties. The systematic integration of caregivers’ perspectives into the clinical assessment process is therefore important for the early detection of dysphagia and the provision of safe and appropriate patient care.

Introduzione. La disfagia rappresenta una condizione frequente e insidiosa nell’ambito delle patologie neurodegenerative. Essa si associa a un elevato rischio di malnutrizione, disidratazione e polmonite ab ingestis. Nel contesto neurologico, la diagnosi e la gestione della disfagia sono spesso ostacolate dalla presenza di disturbi di consapevolezza, caratterizzati dalla parziale o mancata percezione delle proprie difficoltà e dei rischi ad esse correlati. Tale alterazione compromette l’accuratezza dei questionari di autovalutazione e riduce l’aderenza del paziente alle indicazioni terapeutiche. In questo scenario, il caregiver costituisce una risorsa fondamentale: l’eteropercezione dei sintomi da parte del caregiver può colmare il divario tra la consapevolezza dell’assistito e le sue reali difficoltà, consentendo ai professionisti di individuare precocemente i quadri a rischio e prevenire complicanze severe. Obiettivo. Il presente progetto di tesi si propone di indagare la presenza e l’entità dei deficit di consapevolezza per la disfagia in una coorte di soggetti con patologie neurodegenerative, confrontando la percezione soggettiva del paziente con quella del caregiver e con i risultati emersi ai test clinici logopedici. Materiali e metodi. È stato condotto uno studio retrospettivo su un campione di 20 diadi costituite da pazienti con patologie neurodegenerative e dai rispettivi caregiver di riferimento. È stato analizzato il grado di discrepanza (Discrepancy score) tra l’autovalutazione del paziente e l’eterovalutazione del caregiver mediante la somministrazione parallela dell’Eating Assessment Tool-10 (EAT-10). La valutazione clinica ha incluso la Dysphagia Outcome and Severity Scale (DOSS), il Test dei nervi cranici, la Mealtime Assessment Scale (MAS) e il Mini-Mental State Examination (MMSE). Risultati e discussione. L’autovalutazione del paziente all’EAT-10 non ha mostrato alcuna associazione statisticamente significativa con le indagini clinico-funzionali obiettive. Al contrario, l’eterovalutazione del caregiver ha mostrato punteggi in linea con la valutazione logopedica, delineando il caregiver come una figura di riferimento altamente accurata. Il confronto condotto tra i setting di cura ha evidenziato una discrepanza marcatamente più ampia nel setting residenziale rispetto a quello ambulatoriale, riconducibile a una minor accuratezza autopercettiva nei pazienti istituzionalizzati. L’analisi approfondita del Discrepancy score ha documentato come la sottostima del paziente tenda ad accentuarsi nei quadri clinici con maggiore compromissione funzionale e ad aumentare con la progressione della malattia, ma il disallineamento percettivo si è dimostrato del tutto indipendente dal punteggio al MMSE, definendo la ridotta specificità dello strumento nell’intercettare un’alterata consapevolezza specifica del disturbo deglutitorio. Conclusioni. L’impiego isolato di strumenti di autovalutazione nel paziente con patologia neurodegenerativa espone ad un elevato rischio di falsi negativi a causa della ridotta consapevolezza del deficit deglutitorio. L’integrazione sistematica della prospettiva del caregiver nel processo di valutazione logopedica è essenziale per intercettare precocemente la disfagia e garantire una presa in carico sicura per il paziente.