Prevenzione e gestione dei disturbi deglutitori e comunicativo-linguistici nel Parkinson: sviluppo di una guida pratica per il paziente e i caregiver

Background: La malattia di Parkinson (MdP) rappresenta la seconda patologia neurodegenerativa dopo il morbo di Alzheimer a livello di incidenza. Negli ultimi 25 anni la sua prevalenza a livello mondiale è raddoppiata e si stima che il numero dei casi sia destinato ad aumentare in modo considerevole. Sebbene il Parkinson venga considerato un disturbo del movimento, caratterizzato dai tre segni cardinali, esso è associato a una varietà di sintomi motori e non motori, tra cui anche alterazioni che coinvolgono le funzioni comunicativo-linguistiche e deglutitorie. Tali difficoltà, spesso sottostimate nelle fasi iniziali della patologia, necessitano di un’attenta prevenzione, valutazione e di un eventuale trattamento logopedico specifico. Obiettivo: Partendo dall’analisi del Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) in vigore nella Regione Veneto e della situazione attuale nell’ULSS 4, è emersa l’esigenza di ottimizzare la presa in carico logopedica del paziente con MdP. Alla luce di tale necessità si è proposto di sviluppare un opuscolo informativo e formativo rivolto ai pazienti e ai caregiver. L’obiettivo di questo semplice strumento è fornire indicazioni su come riconoscere, affrontare e gestire le difficoltà comunicativo- linguistiche e deglutitorie, nelle fasi iniziali di malattia, e quando attivare una valutazione logopedica specifica, secondo un approccio di prevenzione secondaria e terziaria. Materiali e metodi: Attraverso una ricerca della letteratura riguardante i sintomi di interesse logopedico nel Parkinson e i criteri per la realizzazione del materiale informativo, è stata elaborata una prima versione dell’opuscolo. Quest’ultimo è stato proposto ad un gruppo di esperti in materia (logopedisti, medici neurologi e fisiatri) e successivamente a un campione di 10 tra pazienti e caregiver, che, tramite compilazione di un questionario, hanno espresso un feedback per i seguenti campi: chiarezza e intelligibilità dei contenuti, esaustività e organizzazione delle informazioni, aspetti grafici e utilità. I risultati sono stati sottoposti ad analisi qualitativa e quantitativa e l’opuscolo è stato revisionato, giungendo alla versione finale. Risultati: Le risposte raccolte attraverso i questionari hanno evidenziato un giudizio complessivamente positivo dell’opuscolo da parte dei partecipanti; inoltre hanno permesso di individuare gli aspetti suscettibili di miglioramento. Sono state apportate modifiche a: contenuti, terminologia, formulazione delle informazioni, esempi pratici, struttura delle sezioni, aspetti grafici e di impaginazione. Questo ha consentito di realizzare un materiale informativo maggiormente adeguato alle esigenze dei destinatari. Conclusioni: Il presente lavoro di tesi ha confermato la necessità di creare nuovi strumenti per supportare maggiormente, fin dal momento della diagnosi, i pazienti e i loro caregiver. L’opuscolo, che nasce per accompagnarli nella conoscenza, nel riconoscimento e nella gestione della sintomatologia di interesse logopedico, è stato percepito dai destinatari come uno strumento positivo, che può contribuire a facilitare il riconoscimento dei sintomi e individuare quando rivolgersi al logopedista, promuovendo una presa in carico più tempestiva.