Case study: proposte per la presa in carico logopedica di una persona con difficoltà comunicative in un quadro di Young Onset Dementia.

La demenza è una priorità mondiale di salute pubblica. La demenza è una sindrome caratterizzata da un declino cognitivo di molteplici funzioni corticali superiori. Nonostante colpisca prevalentemente le persone in età avanzata, cresce il riconoscimento dei casi a esordio giovanile (YOD: Young Onset Dementia), che sono circa l’8% di tutti i casi di demenza. In questo campo, è poca l’evidenza rispetto a interventi riabilitativi. In questo contesto, viene presentato in questo progetto uno studio di caso singolo, in cui è stato proposto un intervento logopedico ad una persona con YOD, condizione ancora poco conosciuta e molto eterogenea. Il progetto, con l’obiettivo di fornire un supporto comunicativo adeguato alle specifiche esigenze della persona selezionata e del suo nucleo familiare, descrive l’evoluzione della persona e del suo contesto ed alcune ipotesi di intervento valutate, al fine di trarre delle considerazioni sulla possibilità di presa in carico logopedica dei pazienti con YOD. È stata selezionata una persona che ha ricevuto la diagnosi di Alzheimer a esordio precoce, con difficoltà comunicative. È stato proposto un intervento in tre fasi, con diverse modalità e obiettivi, dati dalla combinazione della progressione del decadimento cognitivo con l’evoluzione del contesto pandemico coincidente con il periodo in cui il caso è stato condotto. Le modalità proposte sono state le seguenti: colloquio con il caregiver e incontri in piccolo gruppo online da remoto tramite l’uso di piattaforme web per videoconferenze; incontri di persona, in piccolo gruppo in contesto urbano e individuali in contesto domiciliare, con valutazione tecnologica di cellulare e tablet personali (app di messaggistica, di streaming e di supporto alla comunicazione) e intervento indiretto tramite caregiver primario; osservazione e intervento indiretto nel contesto di un centro diurno tramite caregiver formali. In particolare dalla verifica effettuata con il caregiver, sono stati evidenziati utili e significativi nel caso specifico gli incontri domiciliari e la consegna di strategie ai caregiver sulle modalità comunicative e sulla valorizzazione della persona. In seguito a questi, sono stati percepiti una maggior attivazione cognitiva, un incremento dell’intenzionalità comunicativa e un miglioramento nel tono dell’umore della persona con demenza, maggiori consapevolezza e tranquillità, e alleviamento del burden del caregiver primario. Nella fase in cui l’intervento è avvenuto e con il ritmo del declino di questo caso, non è stato possibile definire degli interventi riabilitativi efficaci diretti con la persona con demenza, bensì valutare i fattori necessari a un’eventuale loro applicazione. Si evidenzia che il profilo unico della persona con YOD determina che il terapista debba adattare costantemente gli obiettivi del trattamento, sulla base delle esigenze specifiche che valuta, inserendosi nel corso della malattia. Si conclude che, nel quadro per natura progressivo, una presa in carico può essere utile nella visione in cui intende la comunicazione come mezzo per il miglioramento della qualità della vita della persona con demenza e del caregiver, in quanto strumento per la partecipazione sociale, l’affermazione della propria identità, il mantenimento delle relazioni affettive. Il logopedista può individuare e potenziare le occasioni comunicative nella rete sociale e le strategie, prevedendo qualsiasi modalità comunicativa, al fine di implementare la qualità della comunicazione della e con la persona con YOD. Risultati rispetto all’alleviamento del burden del caregiver e al miglioramento delle interazioni della persona con YOD e quindi della qualità della vita, sono degli indici favorevoli per l’approfondimento della ricerca in questo campo e per l’implementazione della pratica clinica con l’invio alla riabilitazione dei pazienti con Young Onset Dementia.