L'IMPATTO PSICOLOGICO DEL PROCESSO DI TRANSIZIONE NEI PAZIENTI CON MALATTIE INFIAMMATORIE CRONICHE INTESTINALI

Presupposti dello studio: circa il 25% dei pazienti con malattia infiammatoria cronica intestinale (MICI), riceve una diagnosi ad un’età inferiore ai 18 anni. Questa categoria di pazienti riceve, quindi, un primo momento di cura in Pediatria ma è destinato ad effettuare il trasferimento ai servizi dell’adulto. Ad oggi, non ci sono modelli di transizione stabiliti nelle MICI, per cui ogni centro tende ad elaborare un modello di transizione in base alle proprie esigenze. Scopo dello studio: obiettivo primario del progetto di tesi, è paragonare l’efficacia di due diverse modalità di transizione, una basato sull'invio del soggetto a una prima visita gastroenterologica in ambulatorio con il supporto di un rapporto clinico preparato dal pediatra e l’altro caratterizzato da visite combinate in presenza sia del pediatra che del gastroenterologo dell’adulto. Obiettivi secondari sono quelli di valutare la disponibilità dei pazienti, dei genitori e dello stesso pediatra ad intraprendere il processo di transizione valutato ad inizio studio e il livello di soddisfazione sia del paziente che del medico dell’adulto ai due modelli di transizione a fine studio. Materiali e metodi: lo studio è un trial clinico randomizzato controllato. Sono stati reclutati, nel periodo 2018-2021 i pazienti con diagnosi di MICI, di età compresa tra i 16 e 19 anni, in follow up ambulatoriale presso l’Unità di Gastroenterologia ed Epatologia Pediatrica dell’Azienda Ospedale Università di Padova. I pazienti sono stati randomizzati al processo di transizione standard (basato sull'invio del soggetto a una prima visita gastroenterologica in ambulatorio con il supporto di un rapporto clinico preparato dal pediatra) o a quello sperimentale che comprende delle visite combinate in presenza sia del pediatra che del gastroenterologo dell’adulto. I criteri di inclusione erano diagnosi di MICI, età compresa tra 17 e 19 anni, malattia in remissione o in attività lieve e firma del consenso informato. I criteri di esclusione erano incapacità di fornire il consenso informato, peggioramento clinico/endoscopico durante lo studio o rifiuto di partecipare allo studio. Risultati: il campione analizzato nel nostro studio risultava costituito da 32 pazienti, 17 assegnati al gruppo standard (53.13%) e 15 al gruppo sperimentale (46.87%). Lo score relativo alla preparazione alla transizione, misurata tramite il questionario UNC TrxAnsition Scale, è migliorato significativamente durante lo studio sia nel gruppo standard (da 14.44±3.32 a 20.41±3.81, p<0.05), sia nel gruppo sperimentale (14.03±3.29 a 20.36±4.11, p<0.05). Allo stesso modo, lo score, misurato tramite il questionario TRAQ è migliorato significativamente durante lo studio sia nel gruppo standard (da 72±12.47a 82.05±5.86, p<0.05), sia nel gruppo sperimentale (da 67.26±15.93 a 78.06±12.21, p<0.05). La qualità di vita percepita dai pazienti è migliorata, durante lo studio, sia nel gruppo standard (da 16.23±8.19 a 14.58±9.39, p=0.23), sia nel gruppo sperimentale (da 18.06±8.58 a 11.73±7.62, p<0.05), raggiungendo tuttavia solo in quest’ultimo i livelli di significatività. Anche l’opinione dei genitori riguardo la qualità di vita dei figli è migliorata in entrambi in gruppi durante lo studio (da 14.47±11.54 a 13.58±10.06 nel gruppo standard, da 19.93±13.10 a 18.53±7.43 nel gruppo sperimentale). Conclusioni: è stato osservato un miglioramento della preparazione alla transizione e della qualità di vita in entrambi i gruppi di trattamento durante lo studio. Pertanto, il nostro studio, riconoscendo l’importanza di un processo di transizione, suggerisce che i passaggi essenziali siano la ricezione di una documentazione dettagliata della storia clinica del paziente, la discussione circa il processo di transizione e le problematiche circa la gestione autonoma della malattia, indipendentemente dall’esecuzione di visite combinate.