Dall’informazione all’educazione: il ruolo educativo dell’infermiere negli ambulatori pediatrici di Fibrosi Cistica

ABSTRACT BACKGROUND. La Fibrosi Cistica (FC) è una malattia genetica a trasmissione autosomica recessiva, cronica e attualmente senza possibilità di guarigione; colpisce l’apparato respiratorio e gastrointestinale, ma anche l’apparato riproduttivo e le ghiandole sudoripare. La diagnosi di FC nel figlio, spaventa e preoccupa i neogenitori: l’impegno che viene a loro richiesto per l’attuazione dei programmi terapeutici è gravoso e impegnativo, ma è indispensabile per favorire la crescita e il benessere del bambino. L’infermiere ha il compito di prendere in cura fin da subito il piccolo paziente e la sua famiglia, accompagnandoli durante tutta l’evoluzione della malattia, fornendo consigli pratici ed informazioni utili per una serena convivenza con la patologia. Quali sono dunque le migliori strategie infermieristiche per garantire un’educazione efficace dei genitori dei bambini affetti da FC? Su quali aspetti necessitano di essere migliorate ed integrate? OBJECTIVE. La revisione si propone di individuare nella letteratura internazionale le raccomandazioni, aggiornate e validate, che un professionista infermiere occupato presso un Centro Specializzato di FC deve conoscere per poter erogare un’assistenza adeguata ai piccoli pazienti che vi afferiscono, nonché per poter realizzare, a propria volta, un programma educativo efficace rivolto ai genitori di questi bambini, primi responsabili dell’attuazione alle cure e dell’adesione ai trattamenti. Inoltre, mira ad individuare gli aspetti in cui questo processo informativo risulta carente, per poter erogare in futuro, tramite la correzione di tali mancanze, un programma educativo completo ed efficace, in grado di sostenere adeguatamente le famiglie nel processo di adattamento a questa patologia cronica. MATERIALS AND METHODS. Per rispondere ai quesiti di ricerca è stata redatta una revisione della letteratura mediante esplorazione del database scientifico di PubMed, sia con termini liberi che indicizzati tramite MeSH. L’applicazione dei criteri prestabiliti ha determinato la selezione finale di 19 articoli. RESULTS. Tramite l’analisi degli articoli reperiti in letteratura, è emerso che l’attenzione degli infermieri nell’assistenza ai bambini affetti da FC si focalizza maggiormente sugli aspetti nutrizionali e respiratori della patologia, mentre aspetti come la gestione del tempo libero e della scuola, delle attività sportive e ricreative vengono più spesso tralasciati. Inoltre, gli aspetti psicologici, l’eco sociale e sociosanitario della patologia, la prevenzione delle infezioni e gli aspetti sessuali, vengono affrontati solo se specificatamente richiesto. Analizzando il punto di vista dei genitori e le loro conoscenze in materia, emerge il desiderio e la necessità di affrontare maggiormente con il team curante argomenti come l’infertilità, gli aspetti genetici, le tecniche per il controllo delle infezioni e le implicazioni di una non aderenza terapeutica. CONCLUSIONS. E’ stato dimostrato che i bambini malati hanno una migliore qualità di vita se vengono seguiti presso un Centro specialistico in grado di fornire risposte adeguate ai loro bisogni di crescita: emerge dunque la necessità di una maggior sensibilizzazione sull’argomento, di programmi educativi ed informativi aggiornati e personalizzati, vista la rilevanza della tematica sia per la pratica infermieristica, sia in termini assistenziali e di esiti di salute per i pazienti. KEY WORDS. Cystic Fibrosis, Infant, Standard of Care, Parents, Education, Guidelines, Information needs, Patients, Chronic medications.