I racconti in oncologia pediatrica: analisi qualitativa delle narrazioni in letteratura

Background Being faced with diagnosis of leukemia is not at all easy, especially if it is a child, who finds himself in front of a prognosis that involves having to fight against an evil that he does not even know, in which he must interface with feelings and fears that no one child should never try. For this reason it is highly important to investigate emotions and feelings and try to mitigate, even in a small part, the harm not only physical, but also psychological that this disease causes. Aim The purpose of the following thesis is to investigate and identify the main experiences and emotions of oncohematological patients, with the aim of being able to offer adequate assistance and take care of the pediatric patient in its entirety. Methodology The research carried out aims to identify the emotions that pediatric patients report, or have reported, to feel during hospitalization and during the period of illness through the analysis of literary texts, previously conducted studies and online blogs. In order to formulate an effective research strategy and to be able to better manage the study, various clinical questions were asked and the patient oriented PIO-PICO model was used. Results Six studies were analyzed for the research and it was thus possible to identify the main problems that the oncohematological patient experiences: fear of illness and death with consequent deflected mood and tending to depression, concern about school, loneliness, anxiety about the bodily changes and sadness caused by the fatigue. Therefore, various strategies have been proposed in order to minimize these negative feelings that emerged from the study. Conclusion Nursing staff often find themselves only treating the disease by not paying adequate attention to the various care needs of the patient. The use of narrative medicine could favor the process of understanding the various needs of the client but, event today, it is little used.

Background Trovarsi di fronte ad una diagnosi di leucemia non è affatto facile, specie se si tratta di un bambino, che si ritrova davanti ad una prognosi che comporta dover lottare contro un male che nemmeno conosce, in cui si deve interfacciare con sentimenti e paure che nessun bambino dovrebbe mai provare. Per questo motivo è altamente importante indagare le emozioni e i sentimenti e cercare di attutire, anche in minima parte, il male non solo fisico, ma anche psicologico che questa malattia causa. Scopo Lo scopo del seguente lavoro di tesi è quello di indagare ed individuare i principali vissuti, le esperienze e le emozioni di pazienti oncoematologici, con lo scopo di poter offrire un'assistenza adeguata e prendersi cura del malato pediatrico nella sua totalità. Metodologia La ricerca effettuata si propone di individuare le emozioni che i pazienti pediatrici riferiscono, o hanno riferito, di provare durante l'ospedalizzazione e nel periodo di malattia mediante l'analisi di testi letterari, studi condotti precedentemente e blog online. Al fine di formulare una efficace strategia di ricerca e di poter al meglio dirigere lo studio sono stati posti diversi quesiti clinici ed è stato utilizzato il modello patient oriented PIO-PICO. Risultati Per la ricerca sono stati analizzati sei studi ed è stato così possibile individuare le principali problematiche che prova il paziente oncoematologico: paura della malattia e della morte con conseguente tono dell'umore deflesso e tendente alla depressione, preoccupazione riguardo la scuola, solitudine, angoscia riguardo i cambiamenti corporei e tristezza causata dalla fatigue. Pertanto, sono state proposte varie strategie al fine di minimizzare questi sentimenti negativi emersi dallo studio. Conclusioni Spesso il personale infermieristico si ritrova a curare solo la malattia non prestando un'attenzione sufficientemente adeguata ai vari bisogni assistenziali del paziente. L'uso della medicina narrativa potrebbe favorire il processo di comprensione dei vari bisogni dell'assistito ma, ancora oggi, viene poco utilizzata.