Case study: la presa in carico logopedica di due pazienti con Bisogni Comunicativi Complessi. Proposte di Comunicazione Aumentativa Alternativa

Background L’afasia è un disturbo acquisito del linguaggio, dovuto a lesioni delle strutture cerebrali specializzate nelle funzioni linguistiche. L’intervento logopedico è considerato l’approccio terapeutico d’elezione per i pazienti afasici. Spesso questo tipo di assistenza viene riservato alle fasi acute post lesionali, quando la neuroplasticità è massima. Tuttavia, l’afasia, nella quasi totalità dei casi, è una condizione che lascia traccia e necessita di un supporto a lungo termine, spesso di tipo compensativo, soprattutto per i casi di afasia grave in fase cronica o per gli individui a cui è stata diagnosticata una malattia neurodegenerativa. In quest’ottica sono scarse le testimonianze della letteratura riguardanti interventi continuativi e ciò trova riscontro anche nella pratica clinica, con una mancanza di percorsi clinici specifici. Inoltre, dalla pratica clinica emerge una situazione di incertezza e diversificazione tra i vari territori del comportamento istituzionale rispetto all’assistenza al paziente con Bisogni Comunicativi Complessi (BCC) e alla selezione di ausili per la comunicazione. Spesso la gestione di queste persone viene affidata ai caregiver, e ciò si somma ad un carico psico-fisico già elevato. Le persone con BCC e i loro caregiver necessitano di forme di supporto alla comunicazione che favoriscano la partecipazione comunicativa nei vari contesti di vita. Obiettivo In questa prospettiva, lo studio si propone l’obiettivo di delineare e sperimentare un approccio di presa in carico logopedica dei pazienti con BCC, che, a partire dalla persona (interessi, motivazioni e competenze), possa contribuire ad aumentare le sue opzioni e opportunità comunicative. Ci si propone di individuare e descrivere un metodo efficace, con lo scopo di delineare una proposta metodologica da generalizzare all’assistenza ai pazienti con BCC. Materiali e metodi Questo lavoro si compone di due case-study: il primo caso studio descrive una persona che ha ricevuto una diagnosi di afasia primaria progressiva a variante semantica in un quadro di demenza frontotemporale. Il secondo partecipante presenta una grave afasia non fluente da lesione ictale in fase cronica. Per ciascun partecipante è stata organizzata una serie di incontri che hanno avuto il fine di osservare e valutare la persona (insieme al suo contesto di vita), e di proporre, testare e adattare strumenti di CAA. Risultati e conclusioni La verifica ha tenuto conto, oltre che dell’efficacia degli strumenti proposti, delle reazioni e delle osservazioni delle persone con BCC e dei loro caregiver. Ne è risultato che un intervento logopedico dedicato a queste tipologie di pazienti complessi può portare benefici dal punto di vista comunicativo e dal punto di vista dell’attenuazione del burden del caregiver: ne consegue un aumento della qualità di vita legato al rispetto della dignità individuale e a una maggiore partecipazione sociale. In quest’ottica la presa in carico deve essere altamente flessibile e non deve considerare solo l’eziologia e le peculiarità del quadro clinico, ma anche il contesto di vita e le necessità comunicative del soggetto assistito, sviluppandosi come osservazione dei bisogni della persona, discussione, confronto, progettazione e adattamento in itinere di proposte per la comunicazione. Una presa in carico dedicata a questi pazienti deve avere come obiettivo primo il miglioramento della qualità di vita della persona afasica e del caregiver, considerando qualsiasi modalità comunicativa per raggiungere tale scopo. I risultati relativi a una maggiore possibilità comunicativa e all’aumento della qualità di vita della persona con BCC e del caregiver sono da considerarsi indici a supporto di ulteriori approfondimenti della ricerca in questo campo e al consolidamento di percorsi clinici dedicati a questa tipologia di pazienti.