Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) e impatto della pandemia da Covid-19 sulla qualità di vita e la gestione della malattia: Uno studio qualitativo su pazienti e caregiver

La sclerosi laterale amiotrofica è una malattia neurodegenerativa progressiva dei motoneuroni a prognosi infausta ad oggi inguaribile. Spesso è accompagnata dalla presenza di disturbi cognitivi e comportamentali. La SLA ha un profondo impatto sulle vite dei pazienti e dei caregiver familiari, soprattutto in termini di benessere e qualità della vita. La malattia implica un serio coinvolgimento emotivo e pratico-operativo da parte del caregiver che presta assistenza spesso in maniera continuativa e incessante, limitando spazi, tempi e libertà alla propria vita personale, lavorativa e sociale. La pandemia da Covid-19 che ha investito a livello globale l'intera popolazione, se da un lato ha avuto un impatto psicologico importante sui pazienti SLA e i loro caregiver, suscitando emozioni quali ansia, angoscia, paura, smarrimento e isolamento, d'altra parte ha permesso ad alcuni pazienti di giovare della presenza dei propri familiari durante il periodo del lockdown e ad alcuni caregiver di ritrovare tempo e spazio per se stessi. Il sostegno online in questo periodo ha raggiunto molte famiglie, andando a colmare alcuni dei bisogni informativi e di supporto psicologico anche in situazioni di lutto.