Costruire Inclusione Promuovendo la Conoscenza: la comunità delle Malattie Metaboliche Ereditarie (MME)

Il valore sociale e comunicativo che viene attribuito all’alimentazione è appurato in maniera sottintesa quotidianamente, fino ad arrivare a concepirlo come a priori ed accessibile a tutti gli individui. Tuttavia nel concreto non sempre tale valenza risulta disponibile, ne è un esempio il numero cospicuo di persone affette da Malattie Metaboliche Ereditarie (MME), ovvero da quelle patologie congenite del metabolismo che compromettono sostanzialmente il sistema digestivo fino a creare malfunzionamenti e tossicità all’interno dell’intero organismo. L’obbiettivo di questo studio compilativo è di dimostrare come queste realtà siano conosciute in modo approssimativo sia a livello scientifico, nello specifico in ambito psicologico, che a livello collettivo; e di fornire gli strumenti adatti per poter comprendere quanto la conoscenza sia alla base del processo di inclusione. Partendo dalla domanda di ricerca: “Cosa si può concretamente realizzare per poter promuovere l’inclusione sociale di comunità così complesse ed omesse, come quella delle MME?” sono stati analizzati diversi studi medici e psicologici condotti negli ultimi decenni, focalizzando l’attenzione su tre specifiche MME: la Fenilchetonuria (PKU), la Galattosemia (GAL) e la Sindrome da Deficienza di GLUT1 (GLUT1DS). Esaminandoli è stato possibile descrivere al meglio le barriere psico-sociali vissute da queste persone ed evidenziare, adottando un punto di vista costruzionista, come le informazioni in possesso della comunità scientifica influenzino notevolmente la percezione delle persone comuni e viceversa, parlando di circolarità della conoscenza. Concetto essenziale che ha permesso di prendere in rassegna alcuni progetti inclusivi realizzati da associazioni e di ipotizzare soluzioni sostenibili e partecipative come il “Welfare Relazionale”. Su questa base è auspicabile l’aumento di ricerche future volte ad identificare l’impatto psico-sociale di queste malattie, con lo scopo di ampliare le conoscenze in merito e di promuoverle a livello collettivo, specialmente in ambito educativo.