Introduzione. La Drepanocitosi (SCD) è una patologia genetica dell’emoglobina. Causa manifestazioni acute e croniche con compromissione multiorgano complessa, responsabile della riduzione della qualità di vita salute correlata (HRQOL) dei pazienti e delle famiglie. Di recente sono stati, pertanto, introdotti nella pratica clinica strumenti standardizzati per la misurazione della HRQOL. La HRQOL è una dimensione multifattoriale influenzata da complicanze della malattia e da variabili psicologiche, sociali, mentali ed economiche. Obiettivo. L’obiettivo primario è stato proseguire la valutazione della HRQOL, effettuata la prima volta nel 2021, dei bambini e degli adolescenti con SCD afferenti al Centro Drepanocitosi della Clinica di Oncoematologia Pediatrica dell’Azienda Ospedaliera di Padova, allargando la coorte dei pazienti. Obiettivo secondario è stato valutare se la HRQOL correli con variabili demografiche, cliniche, ematologiche, familiari, sociali ed economiche.

Drepanocitosi e Qualità di Vita: studio osservazionale sulla severità della malattia e sull'impatto dell'ambiente sociale e familiare in bambini e adolescenti

FANTASIA, DESIRÉ
2021/2022

Abstract

Introduzione. La Drepanocitosi (SCD) è una patologia genetica dell’emoglobina. Causa manifestazioni acute e croniche con compromissione multiorgano complessa, responsabile della riduzione della qualità di vita salute correlata (HRQOL) dei pazienti e delle famiglie. Di recente sono stati, pertanto, introdotti nella pratica clinica strumenti standardizzati per la misurazione della HRQOL. La HRQOL è una dimensione multifattoriale influenzata da complicanze della malattia e da variabili psicologiche, sociali, mentali ed economiche. Obiettivo. L’obiettivo primario è stato proseguire la valutazione della HRQOL, effettuata la prima volta nel 2021, dei bambini e degli adolescenti con SCD afferenti al Centro Drepanocitosi della Clinica di Oncoematologia Pediatrica dell’Azienda Ospedaliera di Padova, allargando la coorte dei pazienti. Obiettivo secondario è stato valutare se la HRQOL correli con variabili demografiche, cliniche, ematologiche, familiari, sociali ed economiche.
2021
Sickle Cell Disease and Quality of Life: observational study on the severity of the disease and the impact of the social and family environment in children and adolescents
Sickle Cell Disease
Quality of life
Chronic disease
Social environment
Childhood
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Utilizza questo identificativo per citare o creare un link a questo documento: https://hdl.handle.net/20.500.12608/41816