La Sclerosi Multipla: l’impatto psicosociale nell’adulto ed il ruolo di cura e sostegno dell’infermiere.

Background: Multiple sclerosis (MS) is an autoimmune disease of the central nervous system (CNS) characterized by chronic, demyelinating inflammation, gliosis, and neuronal loss; the disease course can be relapsing or progressive. Plaques, typical changes in this disease, can originate at different times and in different locations in the CNS. The clinical course is highly variable from individual to individual and ranges from benign conditions to a rapidly evolving and extremely disabling disease that requires lifestyle modifications. MS typically occurs in young adults between the ages of 20 and 40; the prevalence of the disease worldwide ranges from 50 to 300 per 100,000 population and increases at higher latitudes (partly due to lack of sun exposure and thus lower vitamin D production). MS more commonly affects women than men with a ratio of 3:1. Aims: In this literature review, the stages of disease acceptance were investigated, and the most appropriate and useful strategies were identified in order to provide valuable support to the patient newly diagnosed with MS; the multiple roles of the nurse in supporting patients and their families were also evaluated. Method: for the writing of this literature review, a literature search was conducted on the online biomedical database PubMed (articles from the last 5 years), on texts retrieved from University of Padua platforms such as "Access medicine," and on official websites dedicated to MS patients; a direct approach was also taken with the heads of associations such as AISM, and legislative sources inherent to the topics discussed were consulted. Results: MS is a chronic disease that requires a personalized care pathway calibrated to the various stages of the disease. The nurse is a health professional of reference for patients and families: he helps the patient make use of all his residual abilities, promoting his autonomy for as long as possible. He or she provides psychological support and orients patients and families on territorial services and their usability and the associations in charge. Conclusions: the research has made it possible to highlight the various stages of the patient's acceptance of the disease and the importance of supporting patients and families in the path of life after diagnosis; in particular, it has confirmed the importance of the role of the nurse, the health professional of reference for patients and families who need help and support, not only in managing the disease itself, but also in approaching the network of available and usable territorial services.

Background: La sclerosi multipla (SM) è una malattia autoimmune del sistema nervo-so centrale (SNC) caratterizzata da infiammazione cronica e demielinizzante, gliosi e perdita neuronale; il decorso della malattia può essere recidivante o progressivo. Le placche, alterazioni tipiche di questa patologia, possono originarsi in momenti diversi e in diversi sedi del sistema nervoso centrale. Il decorso clinico è estremamente variabile da individuo a individuo e va da condizioni benigne ad una malattia in rapida evoluzione ed estremamente invalidante che richiede modificazioni nello stile di vita. La SM si presenta tipicamente nei giovani adulti di età compresa tra i 20 e i 40 anni, la prevalenza della malattia in tutto il mondo varia da 50 a 300 ogni 100.000 abitanti e aumenta a latitudini più elevate (anche per carenza di esposizione al sole e quindi minor produzione di vitamina D). La SM colpisce più comunemente le donne rispetto agli uomini con un rapporto di 3:1. Obiettivi: in questa revisione di letteratura sono state indagate le fasi di accettazione della malattia e sono state identificate le strategie più adeguate ed utili al fine di dare un valido sostegno al paziente al quale è stata recentemente diagnosticata la SM; sono stati inoltre valutati i molteplici ruoli dell’infermiere nel sostegno ai malati ed alle loro famiglie. Metodo: per la redazione di questa revisione di letteratura è stata condotta una ricerca bibliografica sulla banca dati biomedica online PubMed (articoli relativi agli ultimi 5 anni), su testi reperiti da piattaforme dell’Università degli Studi di Padova come “Access medicine” e su siti web ufficiali dedicati ai pazienti affetti da SM; è stato inoltre adottato un approccio diretto con i responsabili di associazioni come l’AISM e sono state consultate fonti legislative inerenti ai temi trattati. Risultati: la SM è una patologia cronica che richiede un percorso di cura personalizzato e calibrato sulle varie fasi di malattia. L’infermiere è un professionista sanitario di riferimento per i pazienti e le famiglie: aiuta il paziente a sfruttare tutte le sue capacità residue, favorendone l’autonomia il più a lungo possibile. Garantisce sostegno psicologico e orienta i malati e le famiglie sui servizi territoriali e sulla loro fruibilità e sulle associazioni preposte. Conclusioni: la ricerca ha permesso di evidenziare le varie fasi di accettazione della malattia da parte del malato e l’importanza di supportare i malati e le famiglie nel percorso di vita dopo la diagnosi; in particolare ha confermato l’importanza del ruolo dell’infermiere, professionista sanitario di riferimento per i pazienti e le famiglie che necessitano di aiuto e sostegno, oltre che nella gestione della malattia in sé, anche nell’approccio alla rete dei servizi territoriali disponibili e fruibili.