Ruolo infermieristico nell'istruzione dei genitori alla gestione del bambino con epilessia

BACKGROUND: Epilepsy is a chronic neurological disorder characterized by the predisposition to the onset of epileptic seizures. It is one of the most frequent neurological diseases, with a prevalence of approximately 1% (500,000 patients) in Italy. Being a chronic and disabling disease, the nurse's central role is that of therapeutic education which is fundamental for the patient's family and/or caregivers to acquire the skills to best manage epilepsy in all its aspects. AIM: The aim of the review is to investigate how the nurse, by adopting the best strategies, can effectively educate and improve the knowledge of the family/caregivers of pediatric patients diagnosed with epilepsy. MATERIALS AND METHODS: The main databases used are PUBMED, CINAHL and Cochrane; where search strings were used by combining free terms with Mesh terms with Boolean operators AND and OR. Tertiary sources and websites of national and international associations such as LICE and ILAE were also consulted. RESULTS: The educational needs that parents have were found to be greater knowledge of epilepsy, seizure frequency, drug therapy, alternatives to therapy, limitations and disabilities due to the disease. While, nursing training to improve the response to the needs of family members is specialized. In fact, in foreign countries where there is the presence of an Epilepsy Specialist Nurse (ESN), parents appreciate the nurse's ability to respond to their needs by dedicating the right time to discuss the impact of epilepsy in everyday life. The holistic impact with which nurses consider and manage patients' needs is fundamental to improving their health and well-being. CONCLUSION: The epilepsy specialist nurse (ESN) provides high-quality care. From the articles it appears necessary to implement this figure also in Italy by developing a structured path that allows the evolution of specialized nursing, thus obtaining government-legislative recognition, but above all obtaining economic savings. Parents, on the other hand, need this figure to answer any doubts related to the pathology by considering their emotions and offering concrete and easy-to-understand suggestions.

BACKGROUND: L’epilessia è un disturbo cerebrale caratterizzato da una persistente predisposizione a generare crisi epilettiche e dalle conseguenze neurobiologiche, cognitive, psicologiche e sociali di questa condizione. È una delle malattie neurologiche più frequenti, con prevalenza di circa 1% (500.000 pazienti) in Italia. Essendo una malattia cronica ed invalidante, l’infermiere ha come ruolo centrale quello dell’educazione terapeutica che risulta fondamentale per far acquisire alla famiglia e/o caregivers del paziente le competenze per gestire al meglio l’epilessia in tutti i suoi aspetti. OBIETTIVO: Indagare il possibile ruolo dell’infermiere nell’educazione e supporto alla famiglia/caregivers dei pazienti pediatrici con diagnosi di epilessia, con particolare attenzione alla figura dell’infermiere esperto in epilessia (Epilepsy Specialist Nurse, ESN). MATERIALI E METODI: Revisione della letteratura sul ruolo dell’infermiere nell’epilessia in età pediatrica, utilizzando le banche dati PUBMED, CINAHL e Cochrane, dove sono state utilizzate stringhe di ricerca combinando termini liberi a termini Mesh con operatori booleani AND e OR. Sono state consultate anche fonti terziarie e siti di associazioni nazionali e internazionali come LICE e ILAE, mettendo come criteri di inclusione l’età 0-18 anni, articoli in full text, e articoli scritti dopo il 2012. RISULTATI: I principali bisogni educativi dei genitori di bambini con epilessia emersi dalla letteratura sono risultati essere una maggiore conoscenza dell'epilessia, della frequenza delle crisi, della terapia farmacologica, delle alternative alla terapia, e delle limitazioni e invalidità causate dalla malattia. Nei paesi esteri dove è presente la figura dell’ESN (generalmente non presente sul territorio italiano) i genitori apprezzano l’abilità dell’infermiere nel rispondere ai loro bisogni dedicando il giusto tempo per discutere sull’impatto dell’epilessia nella quotidianità. L’impatto olistico con cui gli infermieri considerano e gestiscono i bisogni dei pazienti è fondamentale per migliorare la loro salute e benessere. CONCLUSIONE: Nei contesti dove è presente, l’ESN ricopre un ruolo chiave nell’educazione e supporto delle famiglie dei bambini con epilessia, risultando una fonte qualificata di informazioni sulla malattia, fornendo suggerimenti pratici di fronte alle difficoltà di vita quotidiana, e offrendo risposte ai quesiti dei genitori, in un contesto di ascolto anche del loro vissuto ed emozioni. In vista di ciò, l’implementazione della figura dell’ESN anche in Italia è altamente auspicabile, in particolare sviluppando un percorso strutturato che permetta l’evoluzione dell’infermieristica specializzata ottenendo così il riconoscimento governo - legislativo