Epilessia: stigma e impatto sulla qualità di vita. Una revisione della letteratura

Background. Lo stigma è il maggior problema per le persone che sviluppano l'epilessia; si sostiene che per molte persone con epilessia sia più disturbante lo stigma in sé rispetto alla gestione degli effetti clinici dati dalla malattia. Tanto più lo stigma è evidente, tanto più è discriminante, concreto e tangibile e di frequente spinge le persone che ne sono destinatarie e le loro famiglie a vivere la malattia con disagio, vergogna e spesso isolandosi. Gli effetti dello stigma sono debilitanti e influenzano diversi ambiti della vita delle persone con epilessia, tra cui le difficoltà di accesso all'istruzione, di trovare e mantenere un lavoro stabile e/o di sviluppare relazioni intime. Obiettivo. Lo studio ha come obiettivo quello di approfondire le conoscenze sullo stigma presente nei confronti di pazienti affetti da epilessia, sia in ambito sociale che in ambito ospedaliero, proponendo interventi approvati dalla letteratura scientifica, volti a prevenire e/o ridurre lo stigma e di conseguenza contribuire a migliorare la qualità di vita. Materiali e Metodi. È stata condotta una revisione della letteratura attraverso la consultazione di PubMed, che ha permesso di ricavare quattro articoli. Da altre fonti scientifiche significative al fine della ricerca sono stati selezionati altri articoli: da “Epilepsia”, la rivista online dell'International League Against Epilepsy, in cui gli articoli scelti sono stati 3; 1 articolo è stato ricavato dal sito web dell'International Bureau for Epilepsy e 6 dalla letteratura grigia. Risultati e conclusioni. Dalla ricerca emergono essere tre i punti essenziali da considerare rispetto allo stigma che le persone con epilessia possono trovarsi a subire. In primo luogo, l'informazione è alla base del processo. Le informazioni devono provenire da fonti autorevoli. In secondo luogo, la formazione è essenziale per dare alle persone comuni ma anche al personale sanitario, le conoscenze adeguate per gestire la patologia e far fronte a un eventuale evento critico. Infine, non meno importante, l'impegno nel rafforzare e attuare politiche al fine di promuovere e proteggere i diritti delle persone con epilessia.