"Il burden del caregiver del malato oncologico in fase avanzata di malattia: una revisione di letteratura"

Introduction The experience of caring for a family member profoundly affects the caregiver's well being. The enormous emotional load can lead to a worsening of the caregiver’s health conditions and, consequently, those of the patient. Caregiving is an experience that affects the physical, psyche, spiritual and social dimension of patients and caregivers. The caregiver, because of his inexperience, is often unable to protect himself or the safety of the patient. Objective The objective of this thesis is to explore and analyze the experience of caregivers of terminal cancer patients, focusing on the challenges and difficulties they face in providing care and support to their loved ones during the treatment journey. Materials and methods This thesis work is a literature review. Through the “Cinahl” and “Pubmed” databases, the “Google Scholar” search engine and specialist journals 19 usable articles were found and used in the review. PRISMA methodology was used to transparently report how the review was performed. Results Over the last twenty years, numerous scales used to assess burden have been developed and also the numerous causes that influence burden have been identified. The findings highlight several challenges faced by caregivers, including balancing the patient's needs with their own, managing illness-related stress and anxiety, navigating the complex healthcare system, and communicating with nurses. Resilience factors and coping strategies used by caregivers to deal with these challenges were also identified, such as social support, education about the disease and seeking external resources, such as private associations. Various studies reveal the poor level of information on the pathology and the absence of a support figure who can help the caregiver in assisting and alleviating the burden. Discussion The investigation allowed us to highlight some elements, which concern the implicit and explicit needs of caregivers with patients suffering from terminal cancer. The literature highlights how the role of the nurse can be fundamental to guarantee support that positively promotes the well-being of the caregiver and therefore of the patient. The use of palliative care, the collaboration with public and private support associations, the use of tools that are able to measure the care load perceived by the caregiver can be very important, as it allows healthcare personnel to detect in a very short time quickly an overload condition and then, equally promptly, to formulate targeted interventions, aimed at the family member, to help him manage the situation in the most effective way. Finally, the implications for clinical practice are highlighted, suggesting the importance of providing specific support and resources to caregivers to improve the quality of care and reduce the burden. Conclusion It is essential to promote greater social awareness of the importance of the role of the caregiver and provide them with targeted and personalized assistance, suited to their needs, to prevent the caregiver from becoming a secondary victim of the disease.

Introduzione L’esperienza di prendersi cura di un membro della propria famiglia colpisce profondamente il benessere del caregiver. L’enorme carico emotivo può portare ad un peggioramento delle sue condizioni di salute e, di conseguenza, di quelle della persona assistita. Il caregiving è un’esperienza che colpisce il fisico, la psiche, le dimensioni spirituali e sociali dei pazienti e dei caregiver. Il caregiver, proprio a causa della sua inesperienza, spesso, non riesce a tutelare né sé stesso né a salvaguardare l’incolumità dell’assistito. Obiettivo L’obiettivo di questa tesi è esplorare ed analizzare l’esperienza dei caregiver dei pazienti oncologici terminali, concentrandosi sulle sfide e le difficoltà che affrontano nel fornire assistenza e supporto ai propri cari durante il percorso di cura. Materiali e metodi Il lavoro di tesi proposto è una revisione della letteratura. Tramite le banche dati “Cinahl” e “Pubmed”, il motore di ricerca “Google Scholar” e giornali specialistici sono stati trovati 19 articoli utilizzabili per la revisione. È stata utilizzata la metodologia PRISMA per riportare in modo trasparente come è stata eseguita la revisione. Risultati Negli ultimi vent’anni sono state elaborate numerose scale di valutazione del peso assistenziale utilizzate per valutare il burden e sono state individuate le numerose cause che lo influenzano. I risultati evidenziano diverse sfide affrontate dai caregiver, tra cui l'equilibrio tra le esigenze del paziente e le proprie esigenze personali, la gestione dello stress e dell'ansia legati alla malattia, la navigazione nel complesso sistema sanitario e la comunicazione con gli infermieri. Sono stati identificati anche fattori di resilienza e strategie di coping utilizzate dai caregiver per affrontare queste sfide, come il supporto sociale, l'educazione sulla malattia e la ricerca di risorse esterne, come associazioni private. Dai vari studi analizzati si evince lo scarso livello di informazione sulla patologia e l’assenza di una figura di supporto che possa aiutare il caregiver nell’assistenza e nell’alleviamento del burden. Discussione L’indagine ha permesso di evidenziare alcuni elementi, che riguardano i bisogni impliciti ed espliciti dei caregiver con a carico pazienti affetti da cancro terminale. La letteratura evidenzia come il ruolo dell’infermiere possa essere fondamentale per garantire un supporto che favorisce positivamente il benessere del caregiver e quindi del paziente. L’utilizzo di cure palliative, la collaborazione con associazioni di supporto pubbliche e private, l’utilizzo di strumenti che siano in grado di misurare il carico assistenziale percepito dal caregiver può essere molto importante, in quanto permette al personale sanitario di rilevare in tempi molto rapidi una condizione di sovraccarico e in seguito, altrettanto tempestivamente, di formulare interventi mirati, rivolti al familiare, per aiutarlo a gestire nella maniera più efficace la situazione. Infine, sono evidenziate le implicazioni per la pratica clinica, suggerendo l'importanza di fornire supporto e risorse specifiche ai caregiver per migliorare la qualità dell'assistenza e ridurre il burden. Conclusione Risulta essenziale promuovere una maggiore consapevolezza sociale sull’importanza del ruolo del caregiver e fornire loro un'assistenza mirata e personalizzata, adatta alle loro esigenze, al fine di evitare che il caregiver diventi una vittima secondaria della malattia.