ASSISTENZA INFERMIERISTICA AL FINE VITA ALLA PERSONA AFFETTA DA DISABILITA’ GRAVE CONGENITA

Background: Il tema del fine vita della popolazione affetta da disabilità grave congenita mette alla luce come, troppo spesso, ci sia ancora scarsa conoscenza e percezione della categoria presa in esame. La tesi sottolinea le maggiori cause di morte della popolazione disabile grave e come, grazie alla formazione e alle cure costanti di infermieri e caregivers, il processo di fine vita possa essere affrontato in modo più consapevole e professionale da parte di tutto il team. Obiettivo: evidenziare come la figura dell’infermiere e quella del caregivers siano indispensabili e fondamentali in un momento delicato come quello del fine vita. L’infermiere, in particolare, rappresenta una risorsa fondamentale grazie alla sua competenza, capacità e conoscenza dei processi assistenziali, del valore della vita e del processo di cura, fornendo un valido contributo nel migliorare l'assistenza al fine vita della persona con disabilità grave congenita. Materiali e metodi: è stato sviluppato un quesito di ricerca al quale è seguita una revisione sistematica di letteratura. Sono state utilizzate le più conosciute banche dati di medicina. Infine, gli articoli ricavati sono stati reperiti nella banca dati PubMed. Sono state definite quindi delle parole chiave ed un PICO di ricerca. Risultati: Sono stati utilizzati in totale 12 articoli. Si evince da questi che la popolazione della disabilità grave congenita, specie nel momento del fine vita, necessita di maggiori conoscenze e maggior supporto da parte di professionisti sanitari e caregivers i quali, molto spesso, si trovano a non avere abbastanza risorse e formazione per poter offrire un’assistenza adeguata a questo tipo di utenza. Conclusioni: alla luce di quanto ricavato dalla letteratura emerge la necessità di formare meglio il personale sanitario, in particolar modo gli infermieri, sul tema delle cure palliative e fine vita delle persone con disabilità grave congenita. Allo stesso modo, permettere ai caregivers di poter partecipare in modo attivo con il personale sanitario in questo particolare momento, emergendo come risorsa. Parole chiave: Disabilità Intellettuale (DI); Cure Palliative; Istituzionalizzazione; Disabilità Congenita; Caregivers; Fine Vita; Nursing Care; Etica; Team. Keys words: Intellectual Disability (ID); Palliative Care; Institutionalization; Congenital Disability; Caregivers; End of Life; Nursing Care; Ethics; Team