Rilevanza nell'agevolare e sostenere le cure palliative nel paziente pediatrico. Una revisione della letteratura.

Introduzione La definizione di cure palliative fornita dall’OMS indica che gli interventi di Cure Palliative Pediatriche (CPP) hanno un approccio olistico che comprende la persona nella sua globalità e quindi non solo dal punto di vista fisico, avendo come fine ultimo il miglioramento della qualità della vita del paziente pediatrico e della sua famiglia. Quindi le CPP devono essere integrate alla diagnosi della malattia e accompagnare l’intero processo di trattamento della stessa, occupandosi dei bisogni fisici, psicologici, cognitivi, spirituali e sociali del bambino. Obiettivo dello studio L’obiettivo della presente tesi è quello di fornire le strategie per integrare e implementare le CPP alla diagnosi della malattia incurabile nel paziente pediatrico. Materiali e metodi È stata effettuata una ricerca sulla banca dati Pubmed, sul motore di ricerca Google Scholar e su Documenti Ministeriali online. Risultati Le CPP nel campo dell’oncologia pediatrica sono ampiamente approvate, ma i pazienti pediatrici affetti da malattie incurabili vengono mandati in ritardo alle CPP e spesso quando le stesse coincidono con il trattamento di fine vita (EoL). In Italia, nonostante l’introduzione della Legge 38/2010, solo il 5% dei bambini viene preso in carico dalle CPP e la principale causa di incurabilità non è oncologica. Infatti, data l’ampia variabilità della prognosi, risulta che solo il 20% dei bambini italiani eleggibili alle CPP, soffre di cancro e l’80% soffre di malattie rare incurabili. A livello globale 21,6 milioni di bambini hanno bisogno di CPP di cui l’8% non legate al cancro e il 90% dei bambini malati di cancro vive in Paesi a basso e medio reddito con alti tassi di mortalità. Le criticità che ostacolano lo sviluppo di programmi di CPP in Italia e nel mondo riguardano il contesto socio-culturale, la natura delle malattie che richiedono CPP, la formazione degli operatori sanitari e questioni normative, politiche e finanziarie. Conclusioni La ricerca condotta, ha messo in evidenza che i bambini con malattie incurabili, vengono indirizzati in ritardo alle CPP in una fase avanzata del percorso della malattia e quindi è necessario implementare e integrare le CPP alla diagnosi. L’approccio deve essere di tipo olistico, che comprende la persona nella sua globalità, dal punto di vista fisico, emozionale, sociale e spirituale. Ciò mira a controllare i sintomi, dare supporto emotivo e migliorare la qualità della vita del bambino e della sua famiglia. Inoltre deve supportare il bambino e la famiglia con la collaborazione di un team multidisciplinare, adeguatamente formato, attraverso un linguaggio condiviso di conoscenze e buone pratiche per affrontare la malattia incurabile.