Studio pilota: la presa in carico logopedica territoriale. Esperienza dell'ULSS 4 Veneto Orientale per pazienti SLA e con GCA.

La riorganizzazione delle risorse del SSN e la crescente domanda riabilitativa nelle fasi post-acuta e degli esiti, successive alle necessità dettate dalla pandemia di SARS-CoV-2, hanno portato all’identificazione di nuovi percorsi assistenziali, radicandoli nel territorio. Lo scopo è una continuità della presa in carico e un monitoraggio degli obiettivi riabilitativi nel contesto di vita della persona con patologia neurologica nella fase degli esiti. L’ULSS 4, su indicazione dirigenziale e regionale, ha dato forma ad un progetto pilota di presa in carico domiciliare multidisciplinare, destinato ai pazienti con Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) e Grave Cerebrolesione Acquisita (GCA) in una fase successiva alla presa in carico ospedaliera. Questa sperimentazione ha introdotto tra le professioni riabilitative territoriali il Logopedista per la valutazione, il monitoraggio e il trattamento delle problematiche relative alle funzioni orali e comunicativo-linguistiche. L’obiettivo di questo studio di tesi è descrivere, mediante un’analisi osservazionale, il progetto di monitoraggio multidisciplinare domiciliare per i pazienti con diagnosi di SLA e di GCA, ponendo il focus sull'intervento logopedico al fine di individuare eventuali peculiarità legate al contesto applicativo. Lo studio è stato condotto tra giugno e ottobre 2023 sui pazienti coinvolti nel progetto sperimentale di valutazione multidisciplinare domiciliare. Il campione è stato selezionato sulla base dei seguenti criteri di inclusione: diagnosi di SLA o di GCA associata a condizioni di non-trasportabilità; la presenza del Logopedista ad almeno un accesso domiciliare. Previo consenso informato, è stata effettuata la raccolta dei dati clinici tramite un protocollo realizzato ad hoc e utilizzando la cartella fisiatrica informatizzata. Sono stati registrati i punteggi delle scale Levels of Cognitive Functioning-Revised (LCF-R) per i pazienti con esiti di GCA e ALS Functional Rating Scale-Revised (ALSFRS-R) per i pazienti con SLA, relativi al momento dell’accesso domiciliare, riportando, ove possibile, anche il dato precedente. È stato ideato un questionario indirizzato ai caregiver e finalizzato a raccogliere le loro opinioni rispetto al progetto pilota. Al termine del periodo di raccolta dati e della somministrazione dei questionari, è stato effettuato un mini-focus group con i riabilitatori della sperimentazione. I dati raccolti sono stati analizzati attraverso metodi di statistica descrittiva. Secondo i criteri di inclusione, sono stati inclusi nello studio di tesi 14 pazienti: 8 con esiti di GCA, 4 con diagnosi di SLA e 2 pazienti con diagnosi di Sclerosi Multipla (SM). I punteggi alla scala LCF-R dei pazienti con GCA, attribuiti alla valutazione domiciliare, segnalano in 5 casi un miglioramento rispetto alla dimissione ospedaliera, mentre per i pazienti SLA i punteggi alla scala ALSFRS-R hanno un andamento peggiorativo, coerente con il normale decorso della malattia. Rispetto ai questionari, 8 caregiver hanno identificato come efficace la proposta di valutazione domiciliare, ma 10 caregiver non lo hanno ritenuto utile per il reinserimento sociale del paziente. Il mini-focus group evidenzia la validità di un progetto domiciliare multiprofessionale con la necessità, però, di strutturare una rete alla base che conosca il fine di un monitoraggio domiciliare e un’alleanza terapeutica anche con i caregiver, che riportano la non comprensione dell’obiettivo dell’intervento a domicilio. L’analisi descrittiva di questa tesi ha evidenziato la validità di un progetto di monitoraggio multidisciplinare domiciliare per pazienti neurologici adulti, che risponde a nuove esigenze organizzative sanitarie e necessità riabilitative, in cui il logopedista assume un ruolo importante nel verificare i livelli funzionali raggiunti, monitorarli nel tempo ed attivare eventuali percorsi specifici per la persona e il suo contesto familiare.