Le implicazioni sociali della disabilità invisibile: il caso dell'atresia esofagea

Il progetto di tesi tratta l’influenza che l’atresia esofagea (AE), in quanto disabilità non visibile, ha sulla vita personale e sociale di un individuo, sia come portatore che in qualità di genitore di un minore affetto da questa patologia. La prima parte della ricerca è dedicata allo stato dell'arte riguardante gli studi sociali sulle malattie croniche ed invisibili. Questa è preceduta da una breve descrizione del processo di riconoscimento legale di tali condizioni mediche nelle società occidentali. La seconda parte è dedicata all'analisi delle interviste qualitative che ho rivolto a pazienti adulti e ai genitori di minori affetti da AE. I temi principali che vengono presi in esame sono: il rapporto con la sanità pubblica, l'accoglienza e la prevenzione nei vari cicli di istruzione, l'ingresso nel mondo del lavoro e la presentazione della malattia nelle cerchie sociali.