Proposta di un Core Competence del logopedista in Cure Palliative Pediatriche

Background: There is an increasing number of children with life-limiting or life-threatening conditions that requires a palliative care approach. Italy, with the emanation of Law 38 of 15 March 2010, established the modalities for the implementation of a Paediatric Palliative Care and Pain Therapy Network. The healthcare professionals who take care of these children and their families need specific training to deal with critical issues related to care and assistance. Within the interdisciplinary team, speech and language therapists have a specific role, which is recognised internationally but not yet clearly defined and distinct at a national level. The scope of the present work is the development of a proposal for a core competence of speech and language therapist in paediatric palliative care. Materials and methods: We conducted a review of the national and international literature relating to the core competence of speech and language therapists in paediatric palliative care. The research was carried out by consulting the Pubmed/Medline databases, grey literature such as Google Scholar and the resources of the main associations in the palliative care field. In a second phase, the document proposal was developed, finally proceeding with the creation of a semi-structured questionnaire aimed at assessing the content validity of the document. Results: Paediatric Palliative Care represents an emerging field among speech-language therapy areas of practice. Most of the literature so far has focused on the speech-language care of different cohorts of adult palliative patients. The review underlines the absence of a defined core competence in both national and international contexts. However, several studies in literature and many organisations emphasise the importance of developing and/or integrating specific training courses. The developed proposal document clarifies the competencies that need to be exercised with responsibility in this context. These competencies contribute globally to the care of paediatric patients facing a life-limiting illness, through an holistic approach. The semi-structured questionnaire is designed for an effective and rapid assessment of the level of relevance of the core competencies proposed. Conclusions: Quality care takes place if professionals have appropriate levels of competence. Therefore, it is essential to identify the core competence which the speech and language therapist should have in order to operate efficiently and effectively in the paediatric palliative care context. The validation of this core competence could represent an important source for the dissemination of the document, ensuring the identification of the gap between the skills required and the ones possessed by professionals, in order to design and/or redesign dedicated educational pathways.

Introduzione: Vi è un crescente numero di bambini con patologie che ne minacciano (life-threatening) o ne limitano (life-limiting) la sopravvivenza che richiedono un approccio di cure palliative. Lo Stato italiano, con l’emanazione della Legge 38 del 15 marzo 2010, ha definito le modalità di realizzazione di una Rete di Cure Palliative e Terapia del Dolore in età pediatrica. I professionisti sanitari coinvolti nella presa in carico di questi bambini e delle loro famiglie necessitano di una preparazione specifica per affrontare le criticità relative alla cura e all’assistenza. All’interno del team interdisciplinare, il logopedista assume un suo specifico ruolo riconosciuto a livello internazionale, non ancora chiaramente definito e distinto a livello nazionale. Lo scopo del presente lavoro è l’elaborazione di una proposta di core competence del logopedista in cure palliative pediatriche. Materiali e metodi: È stata condotta una revisione della letteratura nazionale ed internazionale inerente al core competence del logopedista in cure palliative pediatriche. La ricerca è avvenuta tramite la consultazione delle banche dati Pubmed/Medline, della letteratura grigia come Google Scholar e delle risorse delle principali associazioni in ambito di cure palliative. In una seconda fase è stata elaborata la proposta di documento, procedendo infine con la creazione di un questionario semi-strutturato finalizzato alla valutazione della validità di contenuto (content validity) dello stesso. Risultati: Le Cure Palliative Pediatriche rappresentano una realtà emergente tra le aree di pratica logopedica. Fino ad oggi, la letteratura si è principalmente concentrata sulla presa in carico logopedica di differenti coorti di pazienti palliativi adulti. La revisione evidenzia l’assenza di un core competence definito sia nel contesto nazionale che internazionale. Tuttavia, diversi studi presenti in letteratura e molte organizzazioni sottolineano l’importanza di sviluppare e/o integrare specifici percorsi formativi. Il documento di proposta elaborato esplicita le competenze che è necessario esercitare con responsabilità in questo contesto. Queste competenze contribuiscono globalmente alla presa in carico dei pazienti pediatrici che affrontano una malattia limitante la vita, attraverso un approccio di tipo olistico. Il questionario semi-strutturato è stato elaborato per un’efficace e rapida valutazione del grado di rilevanza delle competenze core proposte. Conclusioni: Una presa in carico di qualità avviene se i professionisti possiedono livelli di competenze adeguati. È dunque fondamentale individuare le competenze che il logopedista deve possedere per operare in maniera efficiente ed efficace nel contesto di cure palliative pediatriche. La validazione di questo core competence potrà rappresentare un’importante base per la diffusione del documento che garantirebbe l’individuazione del divario tra le competenze richieste e quelle possedute dai professionisti, per progettare e/o riprogettare percorsi di apprendimento dedicati.