La SLA e la figura del caregiver: analisi dei bisogni educativi e proposte di intervento

The research aims to explain the caregiver ‘s role and identify the related educational needs through a review of national and international literature. Specifically, the following analysis focuses on caregivers caring for people with ALS, a rare neurodegenerative disease that damage the muscles of the body, leading to progressive weakness that evolves to paralysis. When a high-impact caregiving condition is present, it is clear that the consequences reflect not only the patient himself but involve all family unit. The caregiver finds himself having to acquire new skills in order to care his/her dear, and with the progression of the disease comes an overload of responsibility and stress that negatively affects his quality of life and, consequently, that of the person being cared for. After examining the disease from a medical point of view, space is given to a description of the caregiver, his or her caregiving duties, and personal experience concerning ALS with a focus on his or her quality of life, well-being, and educational needs. The Professional Educator can play a very important role in supporting and accompanying the caregiver in the journey of accepting the diagnosis and complications of the disease. Through the identification of targeted educational strategies, it is possible to promote a more adequate knowledge of the disease, facilitate the expression of one's feelings, develop coping strategies, and enhance resilience with the goal of being able to positively cope with the challenges associated with the progression of the disease.

La ricerca che verrà presentata in questo elaborato ha lo scopo di delineare la figura del caregiver e di identificare i relativi bisogni educativi, mediante una revisione della letteratura nazionale e internazionale. Nello specifico, la seguente analisi focalizza l’attenzione sui caregivers che si prendono cura di persone affette da SLA, una rara malattia neurodegenerativa che colpisce i muscoli del corpo, portando a una progressiva debolezza che evolve verso la paralisi. Quando è presente una patologia ad alto impatto assistenziale, è evidente che le conseguenze si ripercuotono non solo sul paziente stesso ma coinvolgono l’intero nucleo familiare. Il caregiver si ritrova a dover acquisire nuove competenze per poter assistere il proprio caro e, con la progressione della malattia, si crea un sovraccarico di responsabilità e stress che influisce negativamente sulla sua qualità di vita e, di conseguenza, su quella della persona assistita. Dopo aver esaminato la malattia da un punto di vista medico, viene dato spazio alla descrizione della figura del caregiver, dei suoi compiti assistenziali e del suo vissuto personale in relazione alla SLA con particolare attenzione alla sua qualità di vita, al suo benessere e ai suoi bisogni educativi. L’Educatore Professionale può svolgere un ruolo molto importante nel supportare e accompagnare il caregiver nel percorso di accettazione della diagnosi e delle complicanze della patologia. Attraverso l’individuazione di strategie educative mirate, è possibile promuovere una conoscenza più adeguata della patologia, agevolare l’espressione dei propri sentimenti, sviluppare strategie di coping e potenziare la resilienza con l’obiettivo di saper affrontare positivamente le sfide legate al decorso della malattia.