Studio retrospettivo osservazionale in pazienti pediatrici ad alta complessità portatori di PEG: outcome clinico.

Introduzione: I pazienti pediatrici ad alta complessità sono soggetti affetti da patologie gravi con stato di cronicità e inguaribilità che determinano bisogni clinici e assistenziali complessi. La gastrostomia rappresenta un’opzione per la terapia nutrizionale a lungo termine. Scopo dello studio: L’obiettivo dello studio è l’analisi dell’outcome clinico dopo posizionamento di gastrostomia. Materiali e metodi: Lo studio include pazienti pediatrici in carico alle U.O.C. di Chirurgia pediatrica e Hospice pediatrico con posizionamento di gastrostomia nel periodo 2015-2023. Le principali variabili analizzate sono state il peso corporeo, le infezioni respiratorie (IR), gli accessi in pronto soccorso (PS) e la mortalità. I pazienti sono stati stratificati principalmente in base all’intensità di cura e alla presenza di nutrizione enterale (NE) pre-gastrostomia. Inoltre, ai genitori dei pazienti in analisi è stato sottoposto un questionario volto a restituire la loro esperienza in merito alla gastrostomia. Risultati: Abbiamo raccolto 34 pazienti, 31 con disfagia, 6 con MRGE, 5 con scarsa crescita. Il tasso di incidenza delle IR è diminuito da 0,85 a 0,73 eventi/anno-paziente nell'anno successivo al posizionamento. Nei pazienti precedentemente nutriti per os il tasso di incidenza delle IR nell'anno successivo al posizionamento della PEG è diminuito in modo statisticamente significativo da 1 a 0 eventi/anno-paziente. Il tasso di incidenza del numero degli accessi in PS è aumentato in modo statisticamente significativo da 1,27 a 2,12 eventi/anno-paziente nell'anno successivo al posizionamento. Il peso corporeo dell'intera coorte è aumentato in modo statisticamente significativo, da una media di 13,9 Kg a una media di 16,7 Kg, nell'anno successivo al posizionamento. La mortalità nell'arco dell'intero follow-up è risultata del 14,7%. Per quanto riguarda il questionario, invece, le informazioni fornite sull’intervento e sulle possibili complicanze dal personale sanitario sono state ritenute adeguate dalla maggior parte dei genitori intervistati (77,4% e 45,2% rispettivamente). La gastrostomia si è rivelata un presidio che ha migliorato la gestione quotidiana dei pazienti e la somministrazione della terapia farmacologica (88,9%), migliorando la qualità di vita dei caregivers (53,6%). Sono state indagate anche le ripercussioni del posizionamento della PEG da un punto di vista emotivo: il 45,2% dei genitori non prova disagio nel vedere suo/a figlio/a con la gastrostomia; l’87,1% non prova vergogna; per il 64,5% la PEG non costituisce un segno di evidente disabilità. Conclusioni: La nutrizione enterale via gastrostomia ha determinato nei pazienti pediatrici ad alta complessità una crescita ponderale significativa con, tuttavia, aumento dei bisogni assistenziali. Le risposte al questionario hanno invece l’obiettivo di perfezionare la gestione del percorso di posizionamento della gastrostomia sotto tutti i punti di vista.