Il trattamento dei dati sanitari per la ricerca scientifica, scopo di didattica e di pubblicazione. Esperienza nell'Azienda Ospedale Università di Padova

Per ottenere risultati affidabili nel campo della ricerca medica, biomedica ed epidemiologica è necessario disporre di un numero elevato di dati. Dati che sono spesso già presenti presso le amministrazioni pubbliche e che, viste le nuove possibilità offerte dagli strumenti tecnologici di raccolta di dati sulla salute originariamente acquisiti per finalità di diagnosi e cura, potrebbero essere riutilizzati, almeno in apparenza, senza alcuna difficoltà. Anche il Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (PNRR) promuove l’innovazione e la crescita economica, ed è anche per questo che è fondamentale favorire l’uso secondario dei dati in un contesto diverso da quello per cui sono stati raccolti. Questo non solo contribuirà al progresso scientifico e tecnologico, ma anche all’implementazione di soluzioni efficaci per le sfide globali, come la salute pubblica e l’ambiente. Il Regolamento Generale sulla Protezione dei Dati (GDPR) consente l’ulteriore trattamento dei dati per fini di ricerca scientifica (uso secondario) se lecito e compatibile con le finalità per le quali i dati personali sono stati inizialmente raccolti. Qualora però le finalità siano diverse da quelle originarie è necessario adottare ulteriori misure per assicurare le garanzie adeguate per la protezione dei dati personali e gli altri diritti e libertà fondamentali. Da un punto di vista etico, il trattamento delle informazioni in ambito sanitario può configurarsi come un vero e proprio diritto-dovere dell’individuo a mettere a disposizione degli operatori sanitari, compresi i ricercatori, i dati relativi alla propria salute. Il vantaggio non sarà solo per la persona fisica, che beneficerà di servizi erogati, ma per l’intera comunità che beneficerà di maggiori opportunità in termini di salute pubblica. Allo stesso tempo la privacy e la riservatezza dei soggetti interessati dovrebbero sempre essere garantiti. Nel corso di questa tesi analizzeremo quali sono le normative inerenti il trattamento dei dati sanitari per uso secondario, in questo caso la ricerca scientifica, a livello europeo, nazionale e regionale. Verrà analizzato in particolare il “Codice di Condotta per il trattamento dei dati sulla salute ai fini didattici e di pubblicazione scientifica” attualmente adottato dalla regione Veneto e le sue istruzioni applicative in Azienda Ospedale Università di Padova. Verranno esposte alcune delle difficoltà in questo particolare ambito e le eventuali proposte per il futuro.