Fisioterapia nelle Cure Palliative Pediatriche per pazienti con Paralisi Cerebrale Infantile. Risultati di una Consensus Delphi.

Introduction: Rehabilitation in cases of Cerebral Palsy (CP) is recognized as a complex and multidimensional process aimed not only at the physical improvement of the patient but also at supporting their quality of life and that of their family. This process requires an integrated approach ranging from re-education to assistance, and education, aimed at enhancing habilitation projects and personalized therapeutic programs. In the delicate field of Specialized Palliative Care (SPC), this approach faces a lack of scientific evidence regarding potentially the most effective physiotherapy practices. Hence, there is an urgent need to develop expert consensus-based recommendations to guide pediatric healthcare professionals in their daily practice. Objectives: The present study aims to define the best physiotherapy practices for pediatric patients with CP in Palliative Care contexts through a consensus approach based on the Delphi Method, to gather and synthesize the opinions of experts in the field. Methodology: Twenty-eight national experts in Pediatric Palliative Care (PPC), developmental rehabilitation, bioethics, and research were selected. A literature review identified the role of physiotherapy in PPC for patients with CP. A questionnaire on the needs, goals, and interventions of physiotherapy in PPC for CP patients was developed, to which the experts responded anonymously via Google Forms. The responses were analyzed by two independent researchers to identify relevant themes and categories and formulate statements, which were reviewed by three experts to ensure clarity and accuracy. A second questionnaire, with a five-point Likert scale, was sent to reach further consensus. Statements with at least 75% consensus were included in the final document. Results: In the first round, 21 experts participated, achieving a 75% acceptance rate. The average age of the participants was 53 years, with 71% being women. Most experts were from North-East and North-West Italy. In the second round, 13 experts participated, equal to 61.9% of the initial participants. About 40% of the participants were physiotherapists. Consensus was reached on: needs of Children with CP: Healthcare, caregiver training, emotional support, and environmental adaptations to ensure an optimal quality of life. Therapeutic Goals: Treatment strategies aimed at improving mobility, reducing pain, and preventing complications associated with CP. Physiotherapy Interventions: Techniques such as respiratory physiotherapy, muscle relaxation, and postural support, highlighting the importance of continuous and adaptive treatment. Experts emphasized the importance of a holistic and multidisciplinary approach in pediatric palliative care. It was highlighted that the needs of the child must be distinguished from the expectations of the parents. Physiotherapists are considered privileged interlocutors due to their direct and continuous role with the children and their families. Conclusions: The involvement of a multidisciplinary panel has allowed for a holistic view of the needs of patients with CP and their families. The physiotherapist emerged as a key interlocutor, crucial for facilitating interaction and serving as a significant point of reference for the family. The integrated and multidisciplinary approach in PPC, aimed at improving the quality of life for both the patient and the family, is of utmost importance.

Introduzione: La riabilitazione nei casi di Paralisi Cerebrale Infantile (PCI) è riconosciuta come un processo complesso e multidimensionale, che mira non solo al miglioramento fisico del paziente, ma anche al sostegno della sua qualità di vita e di quella della famiglia. Questo processo richiede un approccio integrato che va dalla rieducazione alla assistenza, fino all'educazione, diretto a valorizzare progetti abilitativi e programmi terapeutici personalizzati. Nel delicato ambito delle Cure Palliative Specialistiche (CPP), tale approccio si confronta con la carenza di evidenze scientifiche riguardanti le pratiche fisioterapiche potenzialmente più efficaci. Ne deriva l'urgenza di sviluppare raccomandazioni basate sul consenso degli esperti che possano orientare i professionisti della salute pediatrica nella loro pratica quotidiana. Obiettivi: Il presente studio, è diretto a definire le migliori pratiche fisioterapiche destinate ai pazienti pediatrici affetti da PCI in contesti di Cure Palliative attraverso un approccio consensuale, basato sul Metodo Delphi, al fine di raccogliere e sintetizzare le opinioni di esperti nel settore. Metodologia: Sono stati selezionati 28 esperti nazionali nelle Cure Palliative Pediatriche (CPP), riabilitazione dell’età evolutiva, bioetica e ricerca. Una revisione della letteratura ha identificato il ruolo della fisioterapia nelle CPP per pazienti con Paralisi Cerebrale Infantile (PCI). È stato sviluppato un questionario sui bisogni, obiettivi e interventi della fisioterapia nelle CPP per pazienti con PCI, cui gli esperti hanno risposto tramite Google Forms in modo anonimo. Le risposte sono state analizzate da due ricercatori indipendenti per identificare temi e categorie rilevanti e formulare delle affermazioni, che sono state revisionate da tre esperti per garantirne la chiarezza e correttezza. Un secondo questionario, con una scala Likert a cinque punti, è stato inviato per raggiungere un ulteriore consenso. Le affermazioni con almeno il 75% di consenso sono state incluse nel documento finale. Risultati: Nel primo round hanno partecipato 21 esperti, con un tasso di accettazione del 75%. L'età media dei partecipanti era di 53 anni e il 71% erano donne. La maggior parte degli esperti proveniva dal Nord Est e dal Nord Ovest dell'Italia. Nel secondo round hanno partecipato 13 esperti, pari al 61,9% dei partecipanti iniziali. Circa il 40% dei partecipanti era costituito da fisioterapisti. Il consenso è stato raggiunto su: Bisogni dei Bambini con PCI: Assistenza sanitaria, formazione del caregiver, supporto emotivo e adattamenti ambientali per garantire una qualità di vita ottimale. Obiettivi Terapeutici: Strategie di trattamento mirate a migliorare la mobilità, ridurre il dolore e prevenire complicazioni associate alla PCI. Interventi Fisioterapici: Tecniche come fisioterapia respiratoria, rilassamento muscolare e supporto posturale, evidenziando l'importanza di un trattamento continuo e adattivo. Gli esperti hanno sottolineato l'importanza di un approccio olistico e multidisciplinare nelle cure palliative pediatriche. È stato evidenziato che i bisogni del bambino devono essere distinti dalle aspettative dei genitori. I fisioterapisti sono considerati interlocutori privilegiati per il loro ruolo diretto e continuativo con i bambini e le loro famiglie. Conclusioni: Il coinvolgimento di un panel multidisciplinare ha permesso di ottenere una visione olistica delle necessità dei pazienti con PCI e delle loro famiglie. Il fisioterapista è emerso quale interlocutore privilegiato, fondamentale per facilitare l'interazione e rappresentare un punto di riferimento importante per la famiglia. L’approccio integrato e multidisciplinare nelle CPP, con l'obiettivo di migliorare la qualità della vita del paziente e della famiglia, riveste un’importanza assoluta.