Bioetica e privacy nell'editing genetico: il caso dei bambini con DNA modificato

Il presente elaborato esplora le complesse intersezioni tra etica, diritto alla privacy e tecnologie emergenti nell'ambito dell'editing genetico, con particolare attenzione al caso dei bambini nati con DNA modificato. L’editing genetico offre la possibilità di correggere mutazioni embrionali eliminando malattie genetiche ereditarie. Nonostante il suo potenziale rivoluzionario, l’applicazione di CRISPR-Cas9 sugli embrioni umani è ostacolata da numerose questioni etiche, scientifiche e sociali che richiedono un’attenta riflessione. In primo luogo, verranno esaminati i fondamenti scientifici dell'editing genetico con un focus sulla tecnologia CRISPR-Cas9, un sistema dalle grandi potenzialità che presenta però delle limitazioni tecniche come il mosaicismo genetico e le mutazioni off-target. A novembre 2018 il genetista Jiankui He della University of Science and Technology of China di Shenzhen ha annunciato la nascita dei primi individui al mondo con genoma modificato. Si tratta di due gemelle cinesi, Lulu e Nana. Prendendo come riferimento questo caso, verranno analizzate le questioni bioetiche sollevate, concentrandosi sulla protezione dei dati genetici e le implicazioni a lungo termine per la salute e il benessere delle bambine.