Angeli con una sola ala SLA,burnout e prevenzione: la rete socio-sanitaria che aiuta i caregiver a prevenire il burnout

La tesi evidenzia l'importanza di una rete socio-sanitaria per la prevenzione del burnout nei caregiver di pazienti affetti da sclerosi laterale amiotrofica. La Sclerosi Laterale Amiotrofica è una condizione patologica neurodegenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni, ovvero le cellule nervose cerebrali e del midollo spinale che consentono i movimenti della muscolatura volontaria. Le cause che portano allo sviluppo di tale malattia sono sconosciute ma la genetica sembra avere un ruolo importante come fattore predisponente il quale, unito agli altri, come ad esempio fattori ambientali, può contribuire allo sviluppo della patologia. (AISLA, Associazione Italiana SLA 2017) L'incidenza della patologia, cioè il numero di nuovi casi che vengono diagnosticati in un anno, è di circa tre casi ogni 10.000 abitanti/anno (AISLA, Associazione Italiana SLA 2017) e rimane costante, mentre la prevalenza, ovvero il numero di persone che convivono con la patologia in un determinato momento (portatori silenti) è pari a 10 ogni 10.000 abitanti nei paesi sviluppati, ed è sempre più in aumento: in Italia sono circa 6.000 soggetti. Ha esordio precoce, all’incirca 50-60 anni, in casi particolari anche prima, pertanto è una condizione che può essere definita “familiare” poiché rivoluziona lo stile di vita del malato ma anche di tutti i familiari e parenti che lo circondano. L’interesse per questo argomento nasce dall’esperienza personale: la presenza in famiglia di un malato di SLA mi ha fatto vivere di persona la malattia ma soprattutto la difficoltà di chi la vive giorno per giorno, chi se ne occupa non si rende conto di ciò che succede, è in continua apprensione, orario sonno-veglia estremamente alterato, ansia costante e livelli di stress elevati, igiene e cura di se presenti al minimo necessario e tutto questo viene trasmesso al malato verbalmente, ammettendo di essere stanchi e stremati oppure dichiarando apertamente l’ansia provata in alcune situazioni, o in modo non verbale, ad esempio con la poca pazienza (sbuffi, risoluzione dei problemi in modo sbrigativo). La cosa che più stressa il caregiver è però l’assenza di una rete socio-sanitaria che lo sostenga fornendo i giusti materiali per l’assistenza infermieristica, nell’intervento pronto per la sostituzione della gastrostomia endoscopica percutanea (PEG) o tracheostomia, nella modifica del piano terapeutico ma soprattutto la mancanza di qualcuno che tranquillizzi mentre la patologia peggiora, l’assenza di operatori in grado di rassicurare il caregiver in particolare nei momenti in cui la patologia peggiora assiduamente è fonte di stress, ansie, dubbi e domande che portano a pensieri di morte non solo il paziente ma anche il familiare che non sa come ragionare poiché privo di basi scientifiche e mediche. A Padova viene data la possibilità di usufruire della rete socio-sanitaria e a livello infermieristico il lavoro che si può svolgere è di estrema importanza, dall’educazione pratica nello svolgimento delle procedure di medicazione all’informazione di quali sono i rischi e problemi, come intervenire nei momenti più problematici e di crisi e fornire sostegno emotivo, soprattutto per il caregiver. Nei primi capitoli vengono affrontati la fisiopatologia e l'insorgenza della sclerosi laterale amiotrofica e del burnout procedendo poi nel descrivere tutti gli operatori socio-sanitari che operano per la corretta presa in carico del paziente ma anche del caregiver. I risultati sono stati ricavati dopo una revisione della letteratura, gli articoli revisionati valutavano fattori di insorgenza e metodi di prevenzione del burnout.