Strategie educative all'autocateterismo intermittente nel bambino affetto da spina bifida: impatto sulla qualità di vita del piccolo e della famiglia

PROBLEM: Spina bifida is a congenital neural tube defect that can cause severe physical and neurogenic complications in children. In the United States and many European countries, the prevalence is estimated to be between 0.5 and 0.8 per 1000 births; while in some regions of China, the prevalence is more than 20 times higher. (Copp A.J. et al. 2015) “In Italy, the total birth prevalence of neural tube defects is about six cases per ten thousand of which 50 percent are cases of spina bifida.” (Ministry of Health, 2019). One of the main issues that children with spina bifida face is neurogenic bladder, which involves difficulty in controlling urinary function. This problem requires ongoing management through the use of clean intermittent catheterization (CIC), which allows complete emptying of the bladder, helps reduce pressure inside, and decreases the risk of urinary tract infections. In addition, CIC is a valuable tool for achieving continence and improving quality of life. (Taweel WA et al. 2015) Initial patient and family training by trained personnel is crucial to ensure the safety and effectiveness of the procedure. PURPOSE: Based on the literature, to investigate the best strategies that the nurse can adopt to educate the child and his or her family/caregivers in the proper use of CIC, with the intent of highlighting whether such strategies improve SAMPLE: Pediatric population with spina bifida (age 0-18). MATERIALS AND METHODS: The search was performed by consulting databases such as PubMed, Google Scholar, CINAHL, and the Galileo Discovery portal of the9University of Padua. Search strings were used to select relevant material compiled from 2000 to 2024. The search was conducted through free terms and Mesh terms with Boolean AND and OR operators. RESULTS: The search showed that nursing education is crucial to the success of intermittent catheterization in children with spina bifida. Effective strategies include the use of anatomical models, relaxation techniques and the “tell/show/do” approach, as well as educational materials such as pamphlets and digital apps. Active family involvement is key, as is the use of positive reinforcement to motivate children. This personalized approach facilitates autonomy, reducing anxiety and improving acceptance of the procedure. CONCLUSION: Personalized nursing education is critical to improving the quality of life for children with spina bifida and their families by facilitating CIC learning and promoting autonomy. The nurse provides technical and emotional support, while active parental involvement and the use of motivational strategies, such as positive reinforcement, promote children's adherence. Key Words: spina bifida, children, clean intermittent catheterization, neurogenic bladder, nursing care, treatment, caregivers, quality of life, autonomy.

PROBLEMA: La spina bifida è un difetto congenito del tubo neurale che può causare gravi complicanze fisiche e neurogene nei bambini. Negli Stati Uniti e in molti paesi europei, la prevalenza è stimata tra 0,5 e 0,8 per 1000 nascite; mentre in alcune regioni della Cina, la prevalenza è oltre 20 volte superiore. (Copp A.J. et al. 2015) "In Italia, la prevalenza totale alla nascita dei difetti del tubo neurale è di circa sei casi su diecimila di cui il 50 per cento sono casi di spina bifida." (Ministero della Salute, 2019). Una delle problematiche principali che i bambini affetti da spina bifida devono affrontare è lavescica neurogena, che comporta difficoltà nel controllo della funzione urinaria. Questo problema richiede una gestione continua attraverso l9uso del cateterismo intermittente pulito (CIC), il quale consente lo svuotamento completo della vescica, aiuta a ridurre la pressione all9interno e diminuisce il rischio di infezioni del tratto urinario. Inoltre, il CIC è uno strumento prezioso per raggiungere la continenza e migliorare la qualità della vita. (Taweel WA et al. 2015) L'addestramento iniziale del paziente e della famiglia da parte di personale specializzato è cruciale per garantire la sicurezza e l'efficacia della procedura. SCOPO: Sulla base della letteratura, indagare le migliori strategie che l'infermiere può adottare per educare il bambino e la sua famiglia/caregivers all'uso corretto del CIC, con l'intento di evidenziare se tali strategie migliorino la qualità di vita di entrambi. CAMPIONE: Popolazione pediatrica affetta da spina bifida (età 0-18) MATERIALI E METODI: La ricerca è stata effettuata consultando banche dati come PubMed, Google Scholar, CINAHL e il portale Galileo Discovery dell9Università degli Studi di Padova. Sono state utilizzate le stringhe di ricerca per selezionare il materiale pertinente redatto dal 2000 al 2024. La ricerca si è svolta attraverso termini liberi e termini Mesh con operatori booleani AND e OR. RISULTATI: Dalla ricerca è emerso che l'educazione infermieristica è cruciale per il successo del cateterismo intermittente nei bambini con spina bifida. Strategie efficaci includono l'uso di modelli anatomici, tecniche di rilassamento e l'approccio "tell/show/do", oltre a materiali educativi come opuscoli e app digitali. Il coinvolgimento attivo della famiglia è fondamentale, così come l'impiego del rinforzo positivo per motivare i bambini. Questo approccio personalizzato facilita l'autonomia, riducendo ansia e migliorando l'accettazione della procedura. CONCLUSIONE: L'educazione infermieristica personalizzata è fondamentale per migliorare la qualità di vita dei bambini con spina bifida e delle loro famiglie, facilitando l'apprendimento del CIC e promuovendo l'autonomia. L'infermiere fornisce supporto tecnico ed emotivo, mentre il coinvolgimento attivo dei genitori e l'uso di strategie motivazionali, come il rinforzo positivo, favoriscono l'adesione dei bambini. Parole chiave: spina bifida, bambini, cateterismo intermittente pulito, vescica neurogena, assistenza infermieristica, trattamento, assistente, qualità della vita, autonomia.