Ruolo attivo dell’infermiere in uno studio clinico volto a valutare il grado di dis autonomia in pazienti affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica o Atrofia muscolare spino-bulbare

La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) e l'Atrofia Muscolare Spino-Bulbare (SBMA) sono malattie neurodegenerative progressive che colpiscono i motoneuroni, le cellule nervose che regolano l’attività dei muscoli volontari e respiratori. La SLA è caratterizzata da una progressione rapida che porta a paralisi e morte dei pazienti, solitamente entro 4-5 anni dalla diagnosi, per insufficienza respiratoria. La SBMA, pur avendo un decorso più lento, causa grave debolezza muscolare con forte compromissione della qualità di vita dei pazienti. Recenti evidenze indicano che in queste patologie ancora incurabili in aggiunta alla degenerazione del Sistema Nervoso Somatico vi sia anche una compromissione del Sistema Nervoso Autonomo, e che questa possa contribuire alla loro patogenesi. Capire se il Sistema Nervoso Autonomo sia compromesso nella SLA e nella SBMA rappresenta un goal importante per la definizione di nuovi ed efficaci protocolli di trattamento e gestione del paziente atti a migliorarne la qualità e aspettativa di vita. Questo è l’obiettivo di uno studio clinico in corso presso l’Ambulatorio delle Malattie del Motoneurone dell’Azienda Ospedale – Università di Padova, nel quel si stanno testando gli effetti del farmaco agonista b2-adrenergico, clenbuterolo, in coorti di pazienti affetti da SLA o SBMA. Il mio lavoro di tesi si inserisce in questo studio clinico e mira descrivere il ruolo chiave di una figura infermieristica specializzata, il case manager, nell’ambito di studi e/o trial clinici mirati a testare nuove ipotesi cliniche e a definire nuovi ed efficaci trattamenti terapeutici. La frequentazione attiva dell’Ambulatorio delle Malattie del Motoneurone, diretto dal Prof. Sorarù, e la collaborazione con la case manager Dr.ssa Serenella Salmaso, mi ha permesso di constatare la multidisciplinarietà di ruoli ed expertise del case manager, che spaziano dalla valutazione clinica dei pazienti in trattamento (es. monitoraggio dei parametri vitali, valutazione delle risposte ai trattamenti farmacologici), alla raccolta ed organizzazione dei dati clinici in database per l’analisi retrospettiva e prospettica di dati clinici complessi, fino al monitoraggio ed interpretazione degli outcomes clinici. I risultati di questo studio, al quale ho contribuito attivamente a vari livelli, hanno la potenzialità di definire se la disautonomia sia un’ulteriore manifestazione clinica nella SLA e nella SBMA, e di identificare nuovi protocolli terapeutici per migliorare la qualità ed aspettativa di vita dei pazienti. Il contributo dell' infermiere, sia sul piano sociale che in ambito clinico e scientifico, si rivela quindi determinante per il successo della ricerca e per il benessere complessivo dei pazienti.