Nurse coach e telenursing: l'unione di infermiere e teconologia per la gestione domiciliare di pazienti affetti da atrofia multisistemica

L’atrofia multi-sistemica (MSA) è una malattia neurodegenerativa rara che colpisce principalmente il sistema nervoso autonomo, causando grave disabilità e morte del paziente generalmente a distanza di dieci anni dalla comparsa dei sintomi. A causa della sua presentazione multiforme, la gestione dei pazienti affetti da MSA è complessa e la disabilità progressiva richiede un approccio multidisciplinare che coinvolge personale medico e infermieristico con varie specializzazioni (dalla neurologia, alla riabilitazione alle cure palliative). Allo stato attuale, la mancanza di una diagnosi precoce e di terapie specifiche conducono il malato e la famiglia a un’esistenza che vede fortemente compromessa la qualità di vita. A fronte di tale situazione, solo una presa in carico adeguata e tempestiva del paziente e dei familiari può rispondere alle esigenze assistenziali quotidiane. L’ipotesi guida di questo progetto di tesi è che, data la complessità della MSA, il miglioramento della qualità di vita del paziente potrebbe beneficiare da un intervento multidisciplinare integrato da nuove figure infermieristiche che fondono l’expertise del nurse coach e quella dell’infermiere specializzato nel telenursing. A tale scopo, l’indagine di letteratura circa lo stato delle conoscenze sulla MSA è stata integrata dall’analisi di un caso clinico, rappresentato da una paziente affetta da MSA in cura presso la Neurologia dell’Azienda Ospedale – Università di Padova. L’analisi delle cartelle cliniche è stata implementata, previa acquisizione di consenso informato, da interviste alla paziente e ai familiari per identificare le problematiche assistenziali maggiori e i potenziali punti di intervento. Il caso clinico è stato confrontato con realtà descritte in letteratura che vedono il coinvolgimento di figure infermieristiche, quali l’infermiere specializzato nel telenursing o il nurse coach. L’intervista a rappresentanti di queste figure professionali ha permesso di delineare i punti di forza distintivi di queste figure infermieristiche, per arrivare a delineare la proposta di un master per la formazione di infermieri specializzati che uniscano aspetti peculiari del telenursing a quelli del nurse coach. Lo scopo ultimo è colmare il gap assistenziale dato dall’impreparazione del paziente e dei familiari nel gestire a domicilio una condizione clinica molto complessa e progressiva.