La figura dell’Educatore Professionale nell’ambito delle Cure Palliative Pediatriche: il modello del servizio educativo promosso presso la Casa Sollievo Bimbi VIDAS.

Pediatric palliative care aims at the active total care of the child with a severe or terminal condition. The approach is inspired by an ethic of accompaniment and global care that formulates personalized responses to the subjective needs of the individual. The following thesis aims to explore the possibility of an educational service within the scope of pediatric palliative care. The first section introduces the topic through a literature review, deepening the foundation and the distribution of pediatric palliative care and analyzing the profile of the patient eligible for such treatments. Then the thesis explores the professional figure of the social health educator, focusing on its core competences able to address the specific needs defined by technical documents and national standards. It is outlined in this second section that there is consistency between its functions and the assistance necessities of this care field. Ultimately, as confirmation of the findings of the first two sections, the pedagogic-educational service of Casa Sollievo Bimbi VIDAS is presented in order to investigate, through a descriptive study, the founding, the evolution, and the philosophy of care in light of its uniqueness in the national landscape of pediatric palliative care services. Further, this section aims to describe the functions, the tools, the methodologies, and the activities of the educator in conjunction with the multidisciplinary équipe, with a view to his specificity and his professional role within this service, which, to this day, presents itself as innovative.

Le cure palliative pediatriche mirano all’attiva presa in carico globale del bambino con patologia inguaribile o grave. L’approccio si ispira a un’etica dell’accompagnamento e di presa in carico globale che costruisce risposte personalizzate rispetto ai bisogni soggettivi dell’individuo. Con la seguente tesi si vuole indagare la possibilità di un lavoro educativo all’interno delle cure palliative pediatriche. La prima parte dell’elaborato introduce la tematica tramite una revisione della letteratura, approfondendo la nascita e la diffusione delle cure palliative pediatriche e analizzando il profilo del paziente eleggibile a tali cure. In seguito, viene trattata la figura dell’educatore ponendo il focus sulle sue core competence in grado di rispondere ai bisogni specifici delineati dai documenti tecnici e norme nazionali. Si delinea in questa seconda sezione la coerenza tra le sue funzioni e le richieste assistenziali dell’ambito delle cure palliative pediatriche. Infine, a conferma di quanto emerso nelle prime due parti dell’elaborato, si presenta il servizio pedagogico-educativo di Casa Sollievo Bimbi VIDAS, al fine di approfondirne, tramite uno studio descrittivo, la nascita, l’evoluzione e la filosofia di cura, alla luce della sua unicità nell’attuale panorama nazionale dei servizi di cure palliative pediatriche. Si descrivono, inoltre, le funzioni, gli strumenti, le metodologie e le attività dell’educatore in sinergia con l’équipe interdisciplinare, al fine di individuarne la specificità dell’operato professionale in un servizio che ad oggi si presenta come innovativo.