Vivere l'Emofilia: l'impatto dell'Educazione Infermieristica sulla Qualità della Vita

Background: L’educazione infermieristica è uno strumento strategico di cui poter usufruire per la gestione ed il trattamento dell’emofilia, una malattia cronica rara che richiede attenzione continua e adeguata. Tale condizione è associata a serie complicanze che se non trattate tempestivamente possono avere gravi ripercussioni sulla qualità della vita dei pazienti, tra queste possiamo trovare i sanguinamenti articolari e quelli intramuscolari. Il trattamento della patologia a domicilio e l’educazione continua, quindi, sono fondamentali per migliorare l'autogestione e la sicurezza del paziente nei confronti della patologia e per ridurre il rischio di complicanze a lungo termine. Obiettivo: Lo studio mira a valutare l’impatto dell’educazione infermieristica sulla qualità della vita dei pazienti affetti da emofilia. Inoltre, questa ricerca analizza le migliori opzioni per l’approccio degli infermieri nel promuovere l’autogestione della condizione e ridurne le complessità. Metodi: Questo saggio si articola in una revisione sistematica della letteratura, per la quale si sono consultate diverse banche dati, tra cui MedLine, CINAHL e Google Scholar. La ricerca è stata limitata agli studi disponibili negli ultimi 15 anni, che esaminano l’efficacia dell’educazione per i pazienti affetti da emofilia e valutano la riduzione delle ospedalizzazioni ed il miglioramento della qualità della vita. Risultati: Negli articoli selezionati si evince come i professionisti sanitari utilizzano programmi di autogestione e come, aumentando l'empowerment del paziente, riducono il tasso di ospedalizzazione e aumentano la capacità di gestire in modo indipendente le emergenze emorragiche, diminuendo significativamente il tasso di complicanze. Quest'analisi ha portato, inoltre, alla luce come le nuove tecnologie, per esempio lo sviluppo di siti web, possono essere un valido strumento d'istruzione, in particolar modo tra le nuove generazioni. Conclusioni: Per migliorare la qualità della vita dei soggetti emofilici appare, quindi, chiaro che l'educazione infermieristica è fondamentale; questa aiuta a ridurre le complicanze e ad aumentare l'autonomia nella gestione della malattia. Tuttavia, ulteriori studi si rendono necessari per valutare l'efficacia a lungo termine dei programmi educativi e delle nuove tecnologie.