Sclerosi Multipla e Servizio Ausili: Indagine Osservazionale sulla Soddisfazione dei Pazienti nella Sede AISM di Padova

Introduction: Multiple Sclerosis is a neurodegenerative pathology that cause symptoms that could affect people’s ability of carrying out everyday life and dynamically taking part in social life. In this context, Occupational Therapy plays a fundamental role in the rehabilitation process, by offering personal strategies and assistive devices consultancies that have the aim to promote and preserve the autonomy of patients. A fundamental part of the process of giving assistive devices, as required by DPCM 2017 “nuovi LEA”, is the verification phase, that has the aim of evaluate the satisfaction of patients with respect to the quality of the service. Although in literature it is possible to find just a few in-depth analysis on this topic, recently the KWAZO test, an instrument to evaluate the quality of service from a user’s point of view, has been introduced, even thought it still needs to be validated. Objective: Primarily, the study is willing to investigate the satisfaction of patients of the Italian Association of Multiple Sclerosis (AISM) of Padua regarding the supply process of assistive devices prescribed during the year 2023. The secondary objective is the investigation of the face and content validity of the Italian version of KWAZO test. Materials and methods: 47 users and 56 assistive devices from prescriptions made by AISM of Padua were selected. Participants were supplied with QUEST and KWAZO tests to evaluate the satisfaction regarding the assistive devices and the service, and MFIS and MSQOL-54 tests to investigate the fatigue level and the quality of life. Moreover, a correlation study through the Pearson’s correlation coefficient has been performed, in order to analyse possible dependences of some of the tests with personal variables or with respect to the assistive device. Finally, the content and face validation of KWAZO test were evaluated qualitatively through questions to users, and quantitatively by correlating KWAZO and QUEST 2.0 tests. Results: From surveys that aim to the evaluation of satisfaction, high average scores appear: the KWAZO is equal to 4,52/5 and the total QUEST 2.0 is equal to 4,35/5. Questions to qualitatively validate KWAZO test received positive results about the adequacy of the reaching of the survey goal. As expected, this is confirmed quantitatively by the significant correlation obtained between KWAZO and Service QUEST (r = 0.53). Finally, the total score of total MFIS obtained is equal to 38,58/84, whereas the result relative to the total Quality of Life is equal to 54,40/100. Discussion and conclusion: patients expressed a high level of satisfaction with respect to the service provided by AISM of Padua. The majority of users declare high satisfaction for the assistive device when in relation to the reduction of psychosocial fatigue. Finally, no correlation appears between the degree of satisfaction and the level of disability. The strong correlation between the Service section of QUEST and KWAZO reflects the coherence in the answers received for the two tests, that effectively investigate similar aspects. Despite the research being conducted on a wide and homogeneous sample, limitations exist, such as the scarce participation to MSQOL-54 test that reached just 17 answers. In conclusion the investigation led to the creation and testing of a following-up model to provide a rather broad overview of service quality, contribute to the validation of the KWAZO test and provide a potential resource for future research.

Introduzione: I sintomi causati dalla Sclerosi Multipla, patologia neurodegenerativa, possono compromettere significativamente le capacità delle persone di svolgere le attività quotidiane e partecipare dinamicamente alla vita sociale. In questo contesto, il Terapista Occupazionale svolge un ruolo specifico nel processo riabilitativo, offrendo strategie personalizzate e consulenze ausili con l’obiettivo di promuovere e preservare l’autonomia dei pazienti affetti. Un elemento fondamentale nel processo di fornitura ausili, richiesto dal DPCM 2017 “nuovi LEA”, è la fase di verifica, che ha lo scopo di valutare la soddisfazione dei pazienti rispetto alla qualità del servizio. Nonostante in letteratura esistano pochi approfondimenti sull’argomento, di recente è stato introdotto il test KWAZO, uno strumento che valuta la qualità del servizio dal punto di vista degli utenti, il quale tuttavia non è ancora stato validato. Obiettivo: Lo studio ha lo scopo principale di indagare la soddisfazione dei pazienti dell'Associazione Italiana della Sclerosi Multipla (AISM) di Padova, riguardo al processo di erogazione dei dispositivi di assistenza prescritti nell’anno 2023. L’obiettivo secondario è indagare la validità di facciata e di contenuto della versione italiana del test KWAZO. Materiali e metodi: Sono stati selezionati 47 utenti e 56 ausili prescritti presso il centro AISM di Padova. Ai partecipanti sono stati somministrati i test QUEST 2.0 e KWAZO, per la valutazione della soddisfazione riguardo gli ausili e il servizio, e i test MFIS e MSQOL-54, per la determinazione del livello di fatica e la qualità di vita. Inoltre, è stato condotto uno studio di correlazione tramite il coefficiente di correlazione di Pearson per analizzare eventuali dipendenze di alcuni test con variabili personali o rispetto all’ausilio. Infine, la validità di contenuto e facciata del test KWAZO sono state valutate qualitativamente per mezzo di domande agli utenti, e quantitativamente correlando i test KWAZO e QUEST 2.0. Risultati: Dai questionari relativi alla valutazione della soddisfazione, emergono medie dei punteggi elevate: KWAZO pari a 4,52/5 e QUEST totale pari a 4,35/5. Le domande volte alla validazione qualitativa del test KWAZO hanno ricevuto risposte positive circa l’adeguatezza del raggiungimento dell’obiettivo dell’indagine. Come atteso, ciò è confermato quantitativamente dalla correlazione significativa emersa tra i test KWAZO e QUEST Servizio (r = 0.53). Infine, il punteggio MFIS totale ottenuto è pari a 38,58/84, e il risultato relativo alla Qualità di Vita totale è pari a 54,40/100. Discussione e conclusioni: I pazienti hanno espresso un elevato livello di soddisfazione rispetto al servizio AISM di Padova. La maggior parte degli utenti dichiara di essere soddisfatto dell’ausilio in relazione alla riduzione della fatica psicosociale. Infine, non emergono correlazioni tra il grado di soddisfazione e il livello di disabilità. La forte correlazione tra la sezione del servizio del QUEST 2.0 e il KWAZO rispecchia la coerenza delle risposte ricevute per i due test, che difatti indagano aspetti simili. Nonostante la ricerca sia stata condotta su un campione ampio e omogeneo, esistono delle limitazioni come la scarsa partecipazione al test MSQOL-54 che ha ottenuto solamente 17 risposte. In conclusione l’indagine ha portato alla creazione e sperimentazione di un modello di follow up per offrire una panoramica sulla qualità del servizio piuttosto ampia, per contribuire alla validazione del test KWAZO e per fornire una risorsa potenziale per la ricerca futura.