Bias nel trattamento di dati medici e sanitari

Access to quality healthcare is recognized as a fundamental right by the European Union, as enshrined in Article 35 of the Charter of Fundamental Rights of the European Union, which guarantees the right to health protection and quality medical care for citizens. This core principle reflects the commitment of Member States to promote equity and reduce inequalities in the healthcare sector. Technological progress has proven to be a valuable ally in scientific research and supports healthcare professionals in their work every day. In particular, health data represent a crucial resource for improving the quality of medical care and research. However, the processing and analysis of this data are not immune to distortions and systematic errors, known as biases, which can lead to discrimination and inequality in access to quality care. The aim of this thesis is to adopt a multidisciplinary approach that integrates technical, legal, and ethical analysis regarding the issue of biases in health data processing. First, it seeks to explore the root causes of biases in health data, with a particular focus on the phases of data collection, processing, and analysis. Subsequently, a legal analysis will be conducted to determine whether the current European regulatory framework is adequate to prevent and mitigate risks related to biases. Finally, based on the identified criticalities, the thesis proposes possible strategies to mitigate the risks associated with biases through the adoption of both technical and regulatory solutions. The goal of the thesis, however, is not only to highlight existing issues but also to make a constructive contribution toward building a healthcare system that ensures equity, transparency, and respect for fundamental rights.

L’accesso a un’assistenza sanitaria di qualità è riconosciuto come un diritto fondamentale dall’Unione Europea, sancito dall’Articolo 35 della Carta dei diritti fondamentali dell’Unione Europea, che garantisce il diritto alla protezione della salute e a cure mediche di qualità per i cittadini. Questo principio fondamentale riflette l’impegno degli Stati membri a promuovere l’equità e ridurre le disuguaglianze nell’ambito sanitario. Il progresso tecnologico ha dimostrato di essere un valido alleato della ricerca scientifica e ogni giorno supporta i professionisti sanitari nel loro lavoro. In particolare, i dati sanitari rappresentano una risorsa fondamentale per migliorare la qualità dell’assistenza medica e della ricerca. Tuttavia, il trattamento e analisi di questi dati non sono immuni da distorsioni ed errori sistematici, noti come bias, che possono produrre effetti di discriminazione e disuguaglianza nell’accesso a delle cure di qualità. L’obiettivo di questa tesi è di adottare un approccio multidisciplinare che integri l’analisi tecnica, giuridica ed etica in riguardo al problema dei bias nel trattamento dei dati sanitari. In primo luogo, si intende esplorare le cause alla radice dei bias nei dati sanitari, con particolare riguardo alla fase di raccolta, trattamento e analisi dei dati. Successivamente, verrà condotta un’analisi giuridica per comprendere se il quadro normativo europeo attuale sia adeguato a prevenire e mitigare i rischi legati ai bias. Infine, sulla base delle criticità emerse, la tesi propone di individuare possibili strategie per mitigare i rischi legati ai bias, attraverso l’adozione di soluzioni sia tecniche che regolatorie. L’obiettivo della tesi, comunque, non è solo quello di evidenziare le problematiche esistenti, ma anche di fornire un contributo propositivo per costruire un sistema sanitario che garantisca equità, trasparenza e rispetto dei diritti fondamentali.