Sistemi, Contesti e Qualità di Vita: esperienze e determinanti in Adulti con Disabilità Intellettiva

The present study aims to investigate the living systems and quality of life of adults with intellectual disabilities from their life experiences and narratives. Starting from the representation of one's intraindividual system, the focus is extended to neighboring systems, including family, geographical context, and society. The reference theory is that of Ecological Systems (Bronfenbrenner, 1977; McMahon et al., 2003), according to which the individual lives in a set of interconnected systems, whose influence on development depends on their interconnectedness. The main construct investigated is Quality of Life, a multidimensional concept that includes areas such as physical health, psychological and spiritual well-being, social roles, economic stability, and family functioning. The study involves 16 adults with intellectual disabilities, each with different diagnoses and a level of cognitive functioning that allows participation in activity and the ability to provide verbal and graphic rework. Living systems were analyzed based on the narratives and graphic representations developed by participants using the MSCI instrument (McMahon et al., 2013; Sgaramella, 2024). The BASIQ, an adaptation of the Quality of Life Instrument Package (QoL-IP), was used to investigate quality of life. There are nine areas of life that make up the questionnaire, grouped into the three macro-areas of Being, Belonging and Becoming. The patterns of influences that emerge and the quality of life perceptions associated with them provide a deeper understanding of how adults with intellectual disabilities tend to read and relate in different life contexts and systems, and what these may mean for their quality of life.

Il presente studio ha l'obiettivo di indagare i sistemi di vita e la qualità di vita di adulti con disabilità intellettiva, partendo dalle loro esperienze di vita e dalle loro narrazioni. Partendo dalla rappresentazione del proprio sistema intraindividuale, l'attenzione si estende ai sistemi vicini, tra cui la famiglia, il contesto geografico e la società. La teoria di riferimento è quella dei Sistemi Ecologici (Bronfenbrenner, 1977; McMahon et al., 2003), secondo la quale l’individuo vive in un insieme di sistemi interconnessi, la cui influenza sullo sviluppo dipende dalla loro interconnessione. Il principale costrutto indagato è la Qualità di Vita, un concetto multidimensionale che include aree quali la salute fisica, il benessere psicologico e spirituale, i ruoli sociali, la stabilità economica e il funzionamento familiare. Lo studio coinvolge 16 adulti con disabilità intellettiva, ciascuno con diverse diagnosi e un livello di funzionalità cognitiva che consenta la partecipazione all'attività e la capacità di fornire rielaborazioni verbali e grafiche. I sistemi di vita sono stati analizzati sulla base delle narrazioni e delle rappresentazioni grafiche sviluppate dai partecipanti utilizzando lo strumento MSCI (McMahon et al., 2013; Sgaramella, 2024). Per indagare la qualità di vita è stato utilizzato il BASIQ, un adattamento del Quality of Life Instrument Package (QoL-IP). Le aree della vita che compongono il questionario sono nove, raggruppate nelle tre macroaree dell’Essere, dell’Appartenere e del Divenire. I pattern di influenze che emergono e la percezione di qualità di vita ad essi associata forniscono una più profonda comprensione del modo in cui adulti con disabilità intellettiva tendono a leggere e a rapportarsi nei diversi contesti e sistemi di vita, e del significato che questi possono assumere per la loro qualità di vita.