ASSISTENZA SANITARIA: I BISOGNI DEL PAZIENTE PEDIATRICO IN CURE PALLIATIVE DOMICILIARI

Background: Paediatric palliative care has gained significant development in paediatric care in recent years. It is estimated that over 21 million children worldwide require palliative care. The choice of home as a place of care for children is increasingly frequent, as it allows them to have as normal a life as possible. Objective: The aim of this paper is to identify the specific needs of paediatric patients in home palliative care, in order to guarantee the child and his family a better quality of life and more efficient home nursing care. Materials and Methods: A literature review was conducted by consulting the PubMed and Google Schoolar databases. The articles considered included the paediatric population (0-18 years) followed in home paediatric palliative care and excluded articles that did not focus on the research questions and that were not in English or Italian. Results: The 10 articles included in the review highlighted how home represents the preferred place of care for children and parents, allowing them to lead a normal life. Despite this, there is often a lack of organization of services, which limits the quality of care and staff training. It would therefore be desirable to develop specific learning paths that address the different skills required, from management of the clinical situation to communication with children and families. Discussion and conclusions: Home-based pediatric palliative care is essential for improving the quality of life of sick children and their families. To achieve this, a global approach is necessary, taking into account the physical, psychological, social and spiritual needs of the child and his family. Having specific training by nurses and doctors and collaboration between the different services are two fundamental requirements to ensure effective personalized care at home.

Background: Le cure palliative pediatriche negli ultimi anni hanno acquisito un importante sviluppo nell’assistenza pediatrica. Si stima che a livello mondiale siano oltre 21 milioni i bambini che necessitino di cure palliative. La scelta del domicilio come luogo di cura per i bambini è sempre più frequente, in quanto permette loro di avere una vita il più normale possibile. Obiettivo: Lo scopo del presente elaborato è quello di identificare quali siano i bisogni specifici del paziente pediatrico in cure palliative domiciliari, al fine di garantire al bambino e alla sua famiglia una qualità di vita migliore e un’assistenza infermieristica domiciliare più efficiente. Materiali e Metodi: È stata condotta una revisione della letteratura consultando le banche dati PubMed e Google Schoolar. Gli articoli presi in esame includevano la popolazione pediatrica (0-18 anni) seguita in cure palliative pediatriche domiciliari ed escludevano articoli che non si focalizzassero sui quesisti di ricerca e che non fossero in lingua inglese o italiana. Risultati: I 10 articoli inclusi nella revisione, hanno evidenziato come il domicilio rappresenti il luogo di cura preferito da bambini e genitori, permettendo loro di condurre una vita normale. Nonostante ciò, spesso si vede una carente organizzazione dei servizi, che limita la qualità dell’assistenza e la formazione del personale. Sarebbe pertanto auspicabile sviluppare percorsi di apprendimento specifici che affrontino le diverse competenze richieste, dalla gestione della situazione clinica alla comunicazione con i bambini e le famiglie. Discussione e conclusioni: Le cure palliative pediatriche domiciliari sono fondamentali per il miglioramento della qualità di vita dei bambini malati e delle loro famiglie. Per ottenere questo è necessaria una presa in carico globale, prendendo in considerazione i bisogni fisici, psicologici, sociali e spirituali del piccolo e della sua famiglia. Avere una formazione specifica da parte di infermieri e medici e la collaborazione tra i diversi servizi, sono due requisiti fondamentali per garantire un’efficace assistenza personalizzata al domicilio.