Interventi per migliorare la qualità della vita del bambino con patologia inguaribile: una revisione della letteratura.

Background: In questi ultimi anni, i progressi nel campo medico e tecnologico hanno ridotto la mortalità neonatale e pediatrica, aumentando di fatto la sopravvivenza di utenti pediatrici con malattie inguaribili o che comportano disabilità gravi. Questa categoria di utenti con esigenze e bisogni di cura peculiari, spesso complesse, richiedono un’assistenza e un approccio sempre più multidisciplinare e integrato. Obiettivo: lo scopo di questo studio è quello di indagare e identificare, gli interventi più efficaci nel migliorare la qualità della vita dell’infante, affetto da patologia “life - limiting” o “life - threatening per garantire un approccio personalizzato all’assistito e alle famiglie. Materiali e metodi: è stata condotta una revisione di letteratura mediante l’utilizzo del metodo PICO nelle banche dati PubMed, Cinahl, Scopus e Google Scholar da febbraio 2024 a settembre 2024. La procedura di selezione degli articoli è stata condotta con il metodo PRISMA. Risultati: sono stati esaminati 3.499 articoli per titolo ed eliminati 55 duplicati. Successivamente si è proceduto con l’analisi di 723 articoli per abstract, trovando 124 articoli eleggibili per la lettura del full text. Infine, 10 articoli sono stati inclusi nella revisione perché rispettavano i criteri di inclusione e la pertinenza in merito all’obiettivo. Essi sono così ripartiti: 4 revisioni di letteratura, 2 revisioni narrative, 1 scoping review, 1 studio retrospettivo e 2 articoli scientifici. Discussione: l’analisi di letteratura ha identificato diverse tipologie di interventi e servizi di cui il minore con patologia inguaribile può beneficiare, come trattamenti medici e farmacologici. Si annoverano anche numerosi interventi fisici e psicosociali. La combinazione delle varie categorie di interventi porta a un aumento della loro efficacia e al miglioramento del benessere psicofisico del bambino, in maniera olistica. Conclusioni: ottimizzare la qualità di vita di questi utenti richiede un approccio multimodale e multidisciplinare che preveda anche il supporto alla famiglia e il suo coinvolgimento nel piano di cura. È necessario inoltre implementare la ricerca per poter trovare ulteriori interventi di cui il minore possa beneficiare. Key Words: infant, palliative care, evidence - based nursing, comfort care, quality of life, quality of healthcare